6月22日(日)に患者・家族交流会を開催しました。
最初に、5月24日に開催された「希少がんコミュニティオープンデー」の報告と、JBTA理事が登壇した「わたしのストーリー」を紹介しました。
https://rarecancersjapan.org/rccod2025/
また、5月24〜25日に行われた「AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会」での発表の紹介と、当日注目されたディスカッション内容についてもお伝えしました。
https://square.umin.ac.jp/ayaken-cong7/
その後の交流会では、20人ほどの脳腫瘍患者さん・ご家族の皆さんと、診断直後の不安に対する向き合い方や、日常生活の中で起こりうるてんかん発作への対応策についてお話しました。
今後も脳腫瘍患者さんやご家族が交流しやすい場をつくっていきたいと考えていますので、引き続き脳腫瘍ネットワーク(JBTA)へのご支援をお願いいたします。
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