団体情報

理事

  • ガテリエ・ローリン

    理事長

    ガテリエ・ローリン

    2016年に悪性脳腫瘍と診断され、同年、2度の覚醒下手術を経験。現在抗がん剤の服用を継続しています。私はベルギー出身で、大学院への入学を機に日本へ移住しました。がんとともに生きるようになった今、脳腫瘍を含むがん患者のために国内外で社会貢献したいと考えています。また仕事においては、がん研究の促進と治療法の確立を目指し、現在国立がん研究センターに身を置いています。今後も小児・成人を問わず、脳腫瘍の患者・家族・協力者の皆様と一緒に、JBTAの活動を通じて意味のある人生を作りたいと考えています。

  • 田川 尚登

    副理事長

    田川 尚登

    1998年次女を脳幹グリオーマ(DIPG)で亡くす。2006年小児脳腫瘍の会から新たに5名で大人も含めた脳腫瘍の患者会、JBTA脳腫瘍ネットワークを設立。副理事長。2003年より小児医療環境の改善を目指したNPO活動をしています。認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事として東日本初のこどもホスピス(コミュニティー型)の今秋の開設を目指しています。

  • 野村 恵子

    理事

    野村 恵子

    2019年、40才の夫をびまん性正中グリオーマで亡くしました。家族での時間が限られているのなら、より良く、楽しく過ごそうと、全力で走り抜けた3年間でした。いつでも、「私たち家族は、不運だったかもしれないけど、不幸ではない」という言葉を心に持っています。孤立してしまいがちな脳腫瘍患者さんやご家族が、すこしでも安心して過ごせるように、交流の場をつくったり、患者の声を世の中に届けたりしていこうと思います。

  • 山口 秀司

    理事

    山口 秀司

    2020年理事就任。患者本人、2016年グリオーマstage4。2016年3月に手術、標準治療。その後オプジーボ等の免疫治療や治験も経験。家内と共に自然療法も実践し、闘病生活を少しでも楽しく心地よく過ごせるよう取り組んできました。感じた事や経験した事をJBTA内で共有し会を盛り上げましょう!!私が元気を貰った言葉を紹介します。「少しの拘りを持って、でも囚われすぎず、未来を信じる信念と挑戦し続ける勇気を持って進む事で、希望も生まれ、今日より明日へのたゆみない前進をすることが出来る!」
    以下、取材も受けました。
    ・対がん協会>がんサバイバークラブ>みんなのがん手帖「とにかくやってみる」で開いた未来
    https://www.gsclub.jp/stories/12376
    ・キャンサーネットジャパン>LAVENDER RING プロジェクト>自分らしく、を生きていく。p256-257
    https://youtu.be/VE134rs5qRk
    ・NHK>番組名:『所さん!大変ですよ』(NHK総合テレビ)「コロナ渦の健康不安」 放送予定:2021年6月24日 19:30~20:00の19:40頃~約7分間
    ※緊急事態宣言の影響で撮影等延期が続いている為、変更の可能性もあり。

  • 浅野 正暉

    理事

    浅野 正暉

    千葉県在住。妻が病気中(膠芽腫2006-2013)に本会の会員になり勉強会など非常にお世話になりました。多くの勇気と力をもらい最後まで妻を看ることが出来ました(感謝)。2015年から理事に就任、交流会などを通じて会員の皆様にお役に立ちたいと考えています。

  • 加藤 茂雄

    理事

    加藤 茂雄

    田川さんの紹介で、この会に参加させて頂いてから 10年が経ちました。はじめの5年は新薬の探索活動、後の5年は新治療法の模索。でもどんなセラピーが雨後の筍みたいに発表されたところで、グリオーマ幹細胞を根絶できない限り戦いに終わりは到来しません!今までに知己を得た研究者の先生と供に早い時点で患者さんに朗報を届けられるように 微力ながら頑張りぬく所存です。

  • 石川

    理事

    石川

    千葉県在住。毛様細胞性星細胞腫(視神経膠腫)の子どもを持つ父親です。脳腫瘍は身近でないぶん、私も皆さんと同じように様々な悩みを経験をしてきました。情報収集や主治医との関係づくり、そしていろんな場面における決して簡単でない選択。どれひとつとして気が抜けず、疲れます。そんななか、同じ立場、同じ想いの方との交流はとても貴重だと感じています。これからも宜しくお願い致します。

団体情報

法人名 特定非営利活動法人脳腫瘍ネットワーク
設立 2006年4月
登記住所 〒231-0003 神奈川県横浜市中区北仲通3-33関内フューチャーセンター163
連絡先 toiawase@jbta.org
会員 102名(20201年6月18日現在)
定款 脳腫瘍ネットワーク 定款

公開情報

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