お知らせ（2024）
「デリタクト注」の供給に関するお知らせ（第二報）
現状と今後の見通しについて
2021年に悪性神経膠腫の治療を目的とした再生医療等製品として製造販売承認され販売されている「デリタクト®︎注」（一般的名称：テセルパツレブ、以下「本品」）の供給に関し、製造販売業者である第一三共株式会社及び製造業者であるデンカ株式会社と面談を行いました。両社からは、本年3月にも本品の供給についてご説明（第一報）をいただいており、今回はその後の状況に関するご報告でした。
2024年3月時点の第一報はこちら↓
https://www.jbta.org/news/info/20240301.html
第一報では2024年中に本品を全国の医療機関に供給することは難しいとのことでしたが、年末となった現時点でも、製造上の課題により安定供給時期が見通せる状況には至っていないとの報告でした。製造プロセス全体を見直し、可及的速やかに本品の新しい製造ロットの供給開始を目指していくそうです。詳しくは両社からの文書をご確認ください。
遺伝子発現治療製品 「デリタクト注」の供給に関する現状及び今後の見通しについて（第二報）（PDF）
本品による治療を希望している患者がいるにも関わらず、かかりつけの病院では治療が受けられず、供給先の病院でも速やかなアクセスが可能ではない現状の一刻も早い改善を要望してまいりました。今後も、本品を必要としている脳腫瘍患者がいるという事実を広く訴え、関係者の皆様と連携を取っていきたいと考えています。
脳腫瘍治療中または治療を検討している患者さんは、治療選択肢について、主治医の先生とよくご相談いただきますようお願い申し上げます。
病院検索サイトのご案内
病院検索サイト国立がん研究センターが運営するがん情報サイトでは、病名や地域から病院や相談支援センターを探すことができます。
ぜひご活用ください。
12月15日（日）患者・家族交流会
12月15日（日）に患者・家族交流会を行います
河村病院脳神経外科部長の夏目敦至先生も交流会にご参加されます。
<JBTA会員の方のみがご参加いただけます＞
会員専用ページ：会員限定ページ｜NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）
まだJBTA会員ではない方は、入会手続きをして会員登録完了後に送られてくるIDとパスワードを入力すると、会員専用ページにログインすることができます。
●日時：12月15日（日）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：12月14日（土）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年8-9月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年8-9月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。ぜひご覧ください。
10月13日（日）患者・家族交流会
10月13日（日）に患者・家族交流会を行います。
9月29日に開催された第2回脳腫瘍支持療法研究学術集会に理事のローリンと野村が出席しましたので、参加報告を行います。
その後、交流会を開催します。
＜JBTA会員以外の方もご参加いただけます＞
事前登録フォーム：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMsdemqqjstGdIBDvueYts_SGKgo-p3M7p4
●日時：10月13日（日）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：10月12日（土）
日本小児がん研究グループ（JCCG）設立10周年イベントのお知らせ
日本小児がん研究グループ（JCCG）設立10周年イベントについてお知らせです。
https://jccg.jp/news/2024092615194814322.html
詳細は添付のポスターをご覧ください。
医療者だけではなく、多くの方に足を向けていただき、小児がん医療の実態や課題について知っていただく機会になればと考えております。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年7-8月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年7-8月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
9月22日 JBTA患者・家族交流会のお知らせ＜会員専用サイトで事前登録開始しました＞
9月22日（日）に患者・家族交流会を行います。
理事のローリンよりASNO（Asia Society of Neuro-Oncology）出張報告を行います。
その後、交流会を開催します。
＜JBTA会員の方のみがご参加いただけます＞
会員専用ページ：会員限定ページ｜NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）
まだJBTA会員ではない方は、入会手続きをして会員登録完了後に送られてくるIDとパスワードを入力すると、会員専用ページにログインすることができます。
●日時：9月22日（日）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：9月21日（土）
脳腫瘍支持療法パンフレット（更新あり）
JBTA理事も委員として参加している日本脳腫瘍学会 脳腫瘍支持療法委員会では、脳腫瘍の診療・ケアにおける様々な課題に関する科学的な研究を進めるとともに、患者さん・家族・介護者向けの参考資料の作成を行っています。
今般、脳腫瘍患者さんが毎日の生活を送る中で大変参考になるようなパンフレットが公開されました。
以下の脳腫瘍支持療法委員会ホームページより閲覧・ダウンロードしてください。
※パンフレット内容については、医師や看護師など医療者の説明を聞いてご使用ください。
14番目のパンフレット「脳腫瘍患者さんの日常生活・外来経過観察時の注意点」も公開されました。ぜひご参考にしてください。
脳腫瘍支持療法パンフレット（https://www.jsn-o.com/careinfo/index.html）
JCOG2303：IDH変異型星細胞腫に対する第3相試験
IDH変異型星細胞腫の患者さんを対象に、術後化学放射線療法に関するランダム化第III相試験（JCOG2303試験）が2024年7月から開始されています。
詳細は以下の臨床研究等提出・公開システム（jRCT）をご覧ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT1031240239
また、試験実施計画書もご覧いただけます。
https://jcog.jp/document/2303.pdf
本試験の計画にあたっては、JCOG脳腫瘍グループの先生方と複数回にわたって意見交換をさせていただきました。
できる限り、患者目線からの意見を取り入れた試験デザインをご検討いただきました。意見交換会にご参加いただいた医療従事者の先生方およびJBTA会員の皆さまへ感謝申し上げます。
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。
そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。
ジャパンキャンサーフォーラムのご案内
ジャパンキャンサーフォーラムに出展します
NPO法人キャンサーネットジャパン主催によるジャパンキャンサーフォーラムが8月24日と25日に築地の国立がん研究センターで開催されます。
https://www.japancancerforum.jp/
がん患者向けの非常に充実したプログラムが用意されており、多くのことを学ぶ絶好の機会です。
また、8月20日（火）以降にはオンデマンドで悪性脳腫瘍についての講演が配信されます。
https://www.japancancerforum.jp/programs/2024/program9334
フォーラムへの参加費は無料ですが、事前登録が必要です:
https://www.japancancerforum.jp/booking.
JBTAもブースを出展しますので、ご参加される方はぜひお立ち寄りください。少しの間でも、皆様とお話し出来れば本当に嬉しいです。
また、ブースでのスタッフが少し足りていないため、お手伝いいただける方がいらっしゃいましたら、短時間でも大歓迎ですのでぜひお願いします。
皆様ともつながり、またさらに多くのつながりを作ることができると考えています。
お手伝い頂ける、あるいはご興味がある方は、＜toiawase@jbta.org＞までご連絡ください。
皆様にお会いできるのを楽しみにしており、更なる新たな出会いも生まれることを願っています！
8月18日（日）アジア脳腫瘍学会 患者アドボカシーセッション＜会員以外の方も参加できます＞
ASNO患者アドボカシーセッションに参加できます＜JBTA会員以外の方も参加できます＞
8月16日〜18日に、シンガポールにてアジア脳腫瘍学会（ASNO）が開催されます。
最終日18日（日）に患者向けのセッションが設けられており、日本からはJBTA理事長のローリンがパネリストとして参加してまいります。
各国の患者団体の状況や、文化的な違いやハードルなどのディスカッションが行われます。
英語でのイベントになりますが、世界での患者団体の活動を知ることができる貴重な機会ですので、ぜひご参加ください。
※参加には下記リンクからの事前登録が必要です。
●日時：8月18日（日）日本時間 9:30～11:30
●プログラム：詳細は下記のPDFをご覧ください
●開催方法：Zoom
●申込み：事前登録が必要です
●事前登録：
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_6DbJzfJiQUSivXvV19Ptiw#/registration
ASNOのホームページ：https://www.ssno.sg/asno2024
ASNO 2024_Patient Advocacy（PDF）
インタビュー研究へのご協力のお願い ＜終了＞
「脳腫瘍患者のライフストーリー 〜病いの体験と意味づけ〜」に関するインタビュー研究
＜この調査への参加者募集は終了しました。ご協力いただいた方々に感謝申し上げます。＞
脳腫瘍患者さんを対象としたインタビュー形式の調査が行われています。
ご協力いただける方は、下記の研究担当者までご連絡をお願いします。
研究課題
脳腫瘍患者のライフストーリー～病いの体験と意味づけ〜
募集する対象者
脳腫瘍の診断を受けたことがあり，現在治療中または経過観察中の18歳以上の患者さま（脳腫瘍の種類は問いません）
研究目的
本研究では，脳腫瘍の患者さんの罹患前から現在に至るまでのライフストーリーを探求し，患者さんが人生のなかでどのように脳腫瘍という病気を経験し意味づけているのかを明らかにします。
これにより，脳腫瘍の患者さんの主観的体験の共通性と個別性への理解を深め，介護者様や医療従事者，ないし患者さん自身への情報提供を図ると同時に，より良い支援やケアを示唆することを目的とします。
研究方法
インタビュー形式の調査です。インタビューでは，主にご自身のご病気を含むこれまでの経験と，それに関するご自身のお考えやお気持ちが含まれます。
インタビューは，東京大学教育学部棟，もしくは，患者様のご自宅等にて行います。対面での実施が難しい場合，オンラインのビデオ通話ツールZoomにて行います。
インタビューにかかる時間は，90分前後を目安としています（患者さんの状態に応じて調整可能です）。
その際は，録音及びメモを取らせていただきます。インタビューを文字に起こした記録では，個人情報が明示されないように，個人情報を符号により管理します。
謝礼のお支払い
本研究に参加していただくことで，謝礼を5,000円支給いたします。大学までお越しいただいた方には、別途交通費として500円支給いたします。
お問い合わせ
研究責任者 能智正博
東京大学大学院教育学研究科総合教育科学専攻臨床心理学コース・教授
〒113-0033 東京都文京区本郷 7-3-1
研究担当者 梁瀛迪
東京大学大学院教育学研究科総合教育科学専攻臨床心理学コース修士課程
〒113-0033
東京都文京区本郷 7-3-1
Tel: 070-7483-5736
Email: emiryo1998@gmail.com
脳腫瘍支持療法に関するアンケート
JBTAでは脳腫瘍支持療法に関するアンケートを実施しています。ぜひご協力をお願いします。
アンケート結果は第2回脳腫瘍支持療法研究学術集会内で発表する予定です。結果の公表は参加者全員の回答を取りまとめた形で行うため、個人が特定されることはありませんのでご安心ください。
【アンケートURL】
https://forms.gle/sFHgnXSehRgAkFo29
【対象者】
脳腫瘍患者さん、ご家族の方、ご遺族の方
【実施期間】
2024年8月10日〜8月25日
【所要時間】
約5分（７問）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年6月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年６月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
脳腫瘍診療ガイドライン2024年版
日本脳腫瘍学会（JSNO)ホームページにおいて、脳腫瘍診療ガイドライン2024年版が掲載されました。膠芽腫、転移性脳腫瘍及び中枢神経系原発悪性リンパ腫の改訂版、及びGradeII /III びまん性神経膠腫の初版がご覧いただけます。
https://www.jsn-o.com/guideline/index.html
この脳腫瘍診療ガイドラインは、基本的に脳腫瘍を診療する医師を対象とするものではありますが、想定される利用の対象には医療施設スタッフや患者・家族も含まれています。脳腫瘍の診療について、現時点でのエビデンスに基づいた最適な推奨を示した文書ですので、ぜひご一読ください。
新しいエビデンスの登場や医療を取り巻く社会情勢の推移にあわせて、今後、全脳腫瘍分野ガイドラインのさらなる改訂作業が行われる予定です。
なお、JBTAはガイドライン作成の外部評価団体としてコメントを提出しており、患者・家族の希望や価値観が反映されるよう修正いただいています。ガイドライン拡大委員会の先生方には多大なるご尽力をいただき、感謝申し上げます。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年5月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年5月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
再発悪性神経膠腫に対する医師主導治験（STEP-64）
膠芽腫を含む、再発・難治性の悪性神経膠腫の患者さんを対象に、64Cu-ATSMの治療による生存期間の延長効果を標準治療と比較検証するための第III相ランダム化医師主導治験（STEP-64試験、試験番号NCCH2301）が2024年6月から開始されています。
詳細は以下の臨床研究等提出・公開システム（jRCT）をご覧ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031240090
これまでの本薬剤を用いた試験結果と今回の第III相試験開始に関する、国立がん研究センター等によるプレスリリースはこちらです。
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2024/0625/index.html
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。
そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。
7月28日（日）JBTA患者・家族交流会
7月28日（日）に患者・家族交流会を行います
JBTAの会員の坂野さんの書籍「春の香り」の映画化が決定しました。
映画化のお話しや春香さんと過ごした日々のお話しをしていただきます。
その後、交流会を開催予定です。
＜春の香りについて＞
11歳で発症した娘の脳腫瘍。手術後、寛解したものの6年後再発、そして再再発。右半身麻痺、失語症に加え、失われていく光、精神症状を伴う発作と怒濤の日々の中で、これから先何があっても娘と向き合い、寄り添い、支え、抱きしめていこうと決めた父と母。闘病しながらの学生生活、夢を諦めず絵を描く姿、発作時の言動やその対処の様子など。父と母、それぞれの視点からの娘の闘病と介護の記録。
書籍詳細：春の香り | 書籍案内 | 文芸社 (bungeisha.co.jp)
以下のリンクより、事前登録をお願いします。
今回の交流会はJBTA会員以外の方も参加可能です。
●日時：7月28日（日）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：7月27日（土）
●事前登録：
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZElcemorD0qGtWg8p61iLQ3UHiAsx8ZT1ii
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年4月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年4月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
「悪性脳腫瘍患者の家族が代理意思決定をする際の内容と手がかりの関連」研究協力依頼
参加者を募集しています＜JBTA会員以外の方もご参加いただけます（2024/5/4）＞
「悪性脳腫瘍患者の家族が代理意思決定をする際の内容と手がかりの関連」研究にご協力いただける方を募集しております。
聖路加国際大学の徳永瑠奈と申します。
ただいま、悪性脳腫瘍患者さんのご家族またはご遺族の方を対象として、「代理意思決定の際の内容や手がかり」に関するWebアンケート調査を行なっております。
対象は、悪性脳腫瘍患者さんのご家族として、治療方針や療養生活に関することを「代わりに決める」という体験をされたすべての方となっております。何かを「代わりに決める」という体験の際に、何が決定の手がかりになっていたのかについて選択式でお答えいただきます。
ご協力いただける方は、以下のURLあるいはポスターのQRコードから、Webアンケートにご回答いただきますようお願いします。
URL: https://forms.gle/1Afk1phELFmFFHJ16
研究者：徳永瑠奈（とくながるな）
聖路加国際大学大学院博士後期課程
〒104-0044
東京都中央区明石町10-1 看護学研究室
23dn011@slcn.ac.jp, 070-8477-2795
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年3月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年3月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
ご家族・ご遺族を対象とするインタビューへの協力依頼
参加者を募集しています＜JBTA会員以外の方もご参加いただけます（2024/1/3）＞
「認知機能障害のある悪性神経膠腫患者の家族が代理意思決定する体験とサポートニーズ」研究へご協力してくださる方を募集しています。
インタビューへの協力依頼
悪性神経膠腫（グリオーマ）患者さんのご家族またはご遺族の方で、以下の条件を満たし、インタビューへご協力いただける方は下記の研究代表者までご連絡お願いします。
家族の方は、①②③④⑤に合う方
遺族の方は、①②③④⑥に合う方
① 初発診断時 20 歳以上の患者の家族または遺族（戸籍上の家族であるかは問わない）
② 患者の主な介護者
③ 日本語でのコミュニケーションが可能
④ 60分程度のインタビューが可能な身体状況・精神状況
⑤ 家族の場合には患者に認知機能障害があると感じたことがある方
⑥ 遺族の場合には患者の看取り後から半年以上経過している方
インタビューでは、次のような内容について、お話を伺わせていただきます。
・ご家族自身の年齢、職業、患者さんとの関係
・患者さんの年齢、職業、病気の経過
・患者さんの生活、ご自身の生活について
このような話の中で患者さんの認知機能障害によってご家族が代理意思決定する体験があった場面では、そのときどのようなことが起きたか、どのようなお気持ちだったか、おひとりで解決できたか、どのようなサポートがあって助かったか、サポートがなくてどのようなことに困ったか等、詳しく内容を掘り下げて聞かせていただきます。
インタビューはお気持ちに十分配慮させて頂きます。質問された内容について、回答したくないことはお話いただかなくても構いません。そのような際には、こちらから無理に内容を掘り下げることはありませんのでどうぞご安心ください。
［研究代表者］
帝京平成大学 ヒューマンケア学部
看護学科 講師 佐藤仁美
〒164-8530
東京都中野区中野4-21-2
TEL; 03-5860-4282
E-mail; hitomi.sato@thu.ac.jp
4月20日（土）に患者・家族交流会を行います
今回はZoomの機能を使って、少人数のグループに分かれて話ができるようにする予定です。
日常生活で困っていることなどを気軽にお話しいただけますので、ぜひご参加ください。
＜JBTA会員の方のみがご参加いただけます＞
会員専用ページ：https://www.jbta.org/news/member/index.html
まだJBTA会員ではない方は、入会手続きをして会員登録完了後に送られてくるIDとパスワードを入力すると、会員専用ページにログインすることができます。
●日時：4月20日（土）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：4月19日（金）
オンコロ インタビュー記事 ホームページ掲載のお知らせ
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年2月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年2月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
テモダールに関するお知らせ
悪性神経膠腫の治療薬である｢テモダールカプセル20㎎、100㎎｣および｢テモダール点滴静注用100㎎｣について案内が出ましたのでお知らせいたします。これまではMSD株式会社によって製造販売されていましたが、2024年7月以降は大原薬品工業会社へ製造販売承認が承継され、販売も移管されるとのことです。
承継や販売移管による脳腫瘍患者さんへの影響はないと見込んでいますが、ご不安に感じる点がありましたら、主治医の先生にご相談ください。
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。
併売及び承継・販売移管についてのご案内（MSD株式会社、大原薬品工業株式会社）（PDF）
IDH 変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査＜終了＞
【調査へのご協力お願いします】
＜この調査への参加者募集は終了しました。ご協力いただいた方々に感謝申し上げます。＞
以下のとおり、IDH変異型びまん性神経膠腫の患者および介護者に関する調査が実施されますので、対象となる方はぜひご協力をお願いいたします。
調査関係者：
調査依頼会社：日本セルヴィエ株式会社
インタビュー実施担当：Just Worldwide社
調査の目的:
以下2点に関して明らかにすることを目的としています。
・IDH 変異型びまん性神経膠腫の患者様がたどる経緯を、患者様とその介護者（配偶者、パートナー、親御さん）の視点から正確に把握する。
・病態の影響、ケアを受けるための課題、精神的負担、日々の生活の質への影響、家族への影響や期待など、現在の課題を明らかにし、今後の患者様のケアの改善に役立たせる。
対象者：
以下の条件をみたす患者さま、またその介護者さま：
※グレード2または3の乏突起膠腫または星細胞腫の確定診断を受けている
・IDH変異陽性
・12歳以上の方
・少なくとも6ヶ月前に切除手術を受けたことがある方で以下を満たす方：
現在、経過観察中の方 または
放射線治療と化学療法を受けた方 または
化学療法のみを受けた方 放射線治療のみを受けた方
インタビュー方法：
①患者さま：オンラインの事前アンケート30分＋60分間のインタビュー
②介護者さま：45分間のインタビュー
インタビューは、医療専門の経験豊富なインタビュアーがZoomなどを使って行います。
日 程：
2月中旬頃まで ※変更になる場合もございます。
応募方法：
対象条件に合致すると思われる方で、調査にご協力頂ける方は、下記の担当者まで直接ご連絡ください。
簡単なアンケートフォームにお答えいただきます。ご回答内容によっては、調査に進めない場合もございますことをご了承ください。
担当者：
竹森彩子 Email: Ayako@just-worldwide.com Tel; 080-9573-0191
謝礼について：
インタビューを完了頂いた方には、研究協力費をJBTAよりお支払いさせて頂きます。
依頼企業、インタビュー実施担当の詳細について：
日本セルヴィ（株）：
フランスに拠点をおく研究開発型製薬企業です。Unmet needsの高いがんへの研究開発を進めています。
会社HP；https://nihonservier.co.jp/
Just Worldwide（株）：
医療専門の市場調査会社として特に患者様向けの調査に注力しています。
会社HP；https://www.just-worldwide.jp/
Facebook； https://www.facebook.com/JustWorldwide.JAPAN
※個人情報の取り扱いについて：
本調査は、日本のデータ保護法ならびにESOMAR (ヨーロッパ世論・市場調査協会)、EphMRA (欧州医薬品市場調査協会) およびその他すべての関連国の実施規範など市場調査協会の行動規範を順守して実施されます。
調査参加者よりご提供いただいくすべての情報は機密として扱われ、個人が特定されない形で他の参加者の方々からの意見と組み合わせられます。本市場調査の目的は参加される方のご意見を得ることにあり、販売促進を意図したものでは一切ございません。参加者の情報はこの目的のためにのみ使用され、ご本人の許可なく第三者に伝わることはございません。Just Worldwide株式会社の個人情報の取り扱いに関する全文は弊社websiteよりご確認いただけます。
https://www.just-worldwide.jp/privacy/
3月24日 JBTA患者・家族交流会のお知らせ
3月24日（日）に患者・家族交流会を行います。
今回はZoomの機能をつかって、少人数のグループに分かれて話ができるようにする予定です。日常生活で困っていることなどを気軽にお話しいただけますので、ぜひご参加ください。
＜JBTA会員の方のみがご参加いただけます＞
会員専用ページ：https://www.jbta.org/news/member/index.html
まだJBTA会員ではない方は、入会手続きをして会員登録完了後に送られてくるIDとパスワードを入力すると、会員専用ページにログインすることができます。
●日時：3月24日（日）10:30～12:00
●開催方法：Zoom
●申込み締切：3月23日（土）
「デリタクト注」の供給に関するお知らせ
現状と今後の見通しについて
2021年に製造販売承認され販売されている「デリタクト®︎注」（一般的名称：テセルパツレブ、以下「本品」）に関し、製造販売業者である第一三共株式会社および製造業者であるデンカ株式会社と面談を行いました。
本品の現在の供給状況と今後の見通しについて回答いただきましたので、お知らせいたします。詳しくは両社からの文書をご確認ください。
本品の承認に際し、脳腫瘍患者および家族を代表する立場として、JBTAは行政に対して直接強く働きかけておりました。小児脳腫瘍関連団体や希少がん患者会ネットワークの方々にもご協力いただき、効果的な治療法の限られている患者さんにとって選択肢の1つとなるように要望書を提出し、患者側としての切実な想いを伝えてまいりました。
しかし、販売開始後2年以上が経過しても安定的な供給が得られず、希望しても本品による治療を受けられなかった患者さんから失意の声を聞くことが増えました。
そのため、本品の供給に関する現状および今後の見通しについて明確な説明を要望し、現時点では、本年中に本品を全国の医療機関に供給することは難しいと見込んでいるとの回答を得ました。
脳腫瘍治療中または治療を検討している患者さんは、治療選択肢について、医療機関や主治医の先生とよくご相談いただきますようお願い申し上げます。
遺伝子発現治療製品 「デリタクト注」の供給に関する現状及び今後の見通しについて（PDF）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2024年1月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2024年1月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。ぜひご覧ください。
小児がん拠点病院等のお知らせ
小児脳腫瘍の会より、「小児がん拠点病院」や「小児がん連携病院」についてまとめたお知らせ文をいただきました。
国立成育医療研究センターがまとめている、各小児がん診療施設の情報や診療実績のリンクも記載されていますので、ぜひご活用ください。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2023年12月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2023年12月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
IBTA e-News December 2023（PDF）