●ホームページにおける情報提供及び相談

●患者、患者家族同士の交流会の開催

●各病院へのパンフレット配布

●医療従事者を招いてのセミナー、勉強会の開催

●治験に関する情報提供

●国内外における科学的なイベント及び患者会議への参加

●医療従事者、当局、他団体、企業との意見交換及びコラボレーション