お知らせ（2023）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2023年11月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2023年11月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
IBTA e-News November 2023（PDF）
がん情報サービス「神経膠腫（グリオーマ）」
国立がん研究センターが運営する公式サイト「がん情報サイト」に掲載されている「神経膠腫（グリオーマ）」が更新されました。WHO脳腫瘍分類2021年版に基づく説明や、がん遺伝子パネル検査の解説が追加されています。
ぜひご参考にしてください。
でんし冊子 神経膠腫（グリオーマ）（11月27日公開）(1.70 MB)（PDF）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2023年10月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2023年10月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
BRAF遺伝子変異陽性の固形腫瘍に対する「タフィンラー」「メキニスト」併用療法 承認のお知らせ
ノバルティスファーマ株式会社が申請していた「タフィンラー®︎」「メキニスト®︎」併用療法のBRAF遺伝子変異陽性の固形腫瘍に係る効能及び小児用法・用量が、2023年11月24日に承認されました。
今回の追加承認では、国立がん研究センター中央病院が実施しているMASTER KEYプロジェクトの枠組みで行われた臨床試験の結果も評価されています。
この併用療法に関しては2022年にJBTAからも要望書を提出しており、BRAF遺伝子変異陽性が確認された脳腫瘍患者に対する治療選択肢の拡大を求めておりました。
ご賛同いただき一緒に活動をしてくださった小児脳腫瘍関連団体の方々、臨床試験に参加してくださった患者様、いつもご協力いただいているJBTA会員の皆様には、心より御礼申し上げます。
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。
そのため、詳しい内容等については、主治医の先生にご相談ください。
「第15回脳腫瘍患者･家族のための勉強会」を開催しました
2023年11月11日（土）に「第15回脳腫瘍患者･家族のための勉強会」を開催しました。
50名を超える多くの方にご参加いただき、ありがとうございました。
脳腫瘍に関するがんゲノム医療や免疫療法といった最先端の医療や、嚥下障害のある方の食事の話題、近畿大学病院における小児AYA世代をサポートする取組みの紹介など、幅広いテーマについてご講演いただきました。
また、関西地区脳神経外科サポートネットワーク（近畿大学他11施設） の先生方のご協力によって、この勉強会が第15回目を迎えることができた経緯についてもご紹介いただきました。
JBTAでは今後も勉強会や交流会を通して、脳腫瘍患者・家族の皆さまへ情報提供を行なっていきますので、今後ともご支援のほどよろしくお願いします。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 9月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 9月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。ぜひご覧ください。
IBTA e-News September 2023（PDF）
脳腫瘍支持療法パンフレット（更新あり）
JBTA理事も委員として参加している日本脳腫瘍学会 脳腫瘍支持療法委員会では、脳腫瘍の診療・ケアにおける様々な課題に関する科学的な研究を進めるとともに、患者さん・家族・介護者向けの参考資料の作成を行っています。
今般、脳腫瘍患者さんが毎日の生活を送る中で大変参考になるようなパンフレットが公開されました。以下の脳腫瘍支持療法委員会ホームページより閲覧・ダウンロードしてください。
※パンフレット内容については、医師や看護師など医療者の説明を聞いてご使用ください。
「夜間頻尿の手引き」「下部尿路機能障害の診断と治療（医療者向け）」「就労支援ガイドブック」も公開されました。ぜひご参考にしてください。
脳腫瘍支持療法パンフレット（https://www.jsn-o.com/careinfo/index.html）
BRAF融合遺伝子陽性の低悪性度神経膠腫に対するPerfume試験
国立研究開発法人国立がん研究センターが、進行・再発のBRAF融合遺伝子陽性の低悪性度神経膠腫患者さんを対象に、MEK阻害薬であるONO-7703（ビニメチニブ）単独療法の多施設共同第II相医師主導治験（NCCH2101/MK011、試験略称：Perfume）を開始しました。
BRAF融合遺伝子陽性例は、これまでに臨床開発が進んでいるBRAF V600遺伝子変異陽性例と比較しても希少なサブタイプですが、「MASTER KEYプロジェクト」の枠組みを用いて治療開発モデルの構築を目指すとのことです。
詳細は以下の臨床研究等提出・公開システム（jRCT）をご覧ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031230007
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 8月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 8月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。ぜひご覧ください。
11月11日（土）「第15回脳腫瘍患者･家族のための勉強会」を開催いたします。
第15回脳腫瘍患者・家族のための勉強会
関西地区脳神経外科サポートネットワーク（近畿大学他11施設） の後援により、2023年11月11日（土）に「第15回脳腫瘍患者･家族のための勉強会」を開催いたします。
貴重な機会ですので、皆様のご参加をぜひお待ちしております。
＜JBTA会員以外の方も参加可能です＞
ご参加を希望する方は、登録リンクから事前登録をお願いいたします。
ミーティング登録 - Zoom
開催日時：2023年11月11日（土） 9時30分〜12時30分
開催形式：完全WEB開催 (Zoom)
申込締切：2023年11月10日（金）
第15回脳腫瘍患者・家族のための勉強会
9時30分 開会の挨拶
9時35分〜9時45分 (10分)
「JBTA関西サポート会」設立の経緯
京都府立医科大学脳神経外科教授 橋本直哉先生
9時45分〜10時10分 (質疑応答込み25分)
「がんゲノム医療ってなに？近畿大学病院における遺伝子パネル検査の実際」
近畿大学医学部腫瘍内科医学部講師 髙濱隆幸先生
10時10分〜10時20分 (質疑応答込み10分)
「膠芽腫の全ゲノムシークエンス」
近畿大学医学部脳神経外科講師 奥田武司先生
休憩 (10分)
10時30分〜10時55分 (質疑応答込み25分)
「脳腫瘍と嚥下障害 〜誤嚥性肺炎肺炎を予防する〜」
近畿大学病院看護部 摂食・嚥下障害看護認定看護師 宇城 恵先生
10時55分〜11時20分 (質疑応答込み25分)
「近畿大学病院における小児AYA患者に対する支援体制について」
近畿大学病院看護部 がん看護専門看護師 柏田孝美先生
11時20分〜11時45分 (質疑応答込み25分)
「脳腫瘍免疫療法の現状とこれから」 近畿大学医学部教育センター准教授 藤田 貢先生
11時45分〜12時30分 (45分) 交流会
12時30分 閉会の挨拶
主催; ＮＰＯ法人脳腫瘍ネットワーク (JBTA)
後援; 関西地区 脳神経外科サポートネットワーク （近畿大学他11施設）
詳細はポスターでもご確認いただけます。
【募集終了しました】小児脳腫瘍患児の御家族へのインタビューのお願い
目標人数に達しましたので、参加者募集を終了しました。
多くの方のご協力に感謝いたします。
今般、製薬企業が実施を計画している臨床試験の準備として、小児脳腫瘍患児のご家族の方からのご意見をお伺いしたく、インタビューにご参加いただける方を募集します。
※対象となる方に改訂がありました（2023/8/6）
※問合せメールアドレスに不備がありましたので修正しました。大変申し訳ありません（2023/9/1）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 7月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 7月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
初発膠芽腫に対するFLAMINGO試験
日本臨床腫瘍研究グループ（JCOG）脳腫瘍グループの新しい臨床試験JCOG2209「テント上初発膠芽腫に対する造影病変全切除術と造影病変全切除+ FLAIR高信号病変可及的切除術とのランダム化第III相試験 (FLAMINGO)」が承認され、登録が開始されています。
詳細は以下の臨床研究等提出・公開システム（jRCT）をご覧ください。
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT1031230245
また、研究代表者の先生からのコメントがJCOG News209号に掲載されています。
https://jcog.jp/JCOG_News_209.pdf
JCOG脳腫瘍グループの治療開発マップ
https://jcog.jp/assets/pdf/BTSG_01.pdf
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）が治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。
がん情報サイト「脳腫瘍」
がん情報サービスでの「脳腫瘍」の情報が更新されました。
〈成人〉
https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_adult/index.html
〈小児〉
https://ganjoho.jp/public/cancer/brain_tumor/index.html
国立がん研究センターが運営しているがん情報サービスでは、がんに関する様々な情報が発信されています。
https://ganjoho.jp/public/index.html
「オンコロ会員登録」のリンクを掲載しました
リンク集
がん情報サイト「オンコロ」が会員の募集を開始しました。
当HPリンク集の「情報サイト」に「オンコロ会員登録」（リンク）を掲載しています。
「支持療法」のリンクを新設しました
リンク集の情報サイト欄に「支持療法」を新設しました。
脳腫瘍支持療法パンフレット、脳腫瘍サポートブック等の情報がご覧になれます。
https://www.jbta.org/news/info/link.html
諦めていた願いをかなえるプロジェクトへの参加者募集中！
病気と闘っている皆様へ
この度JBTA宛に、エムスリーグループ（※）様が運営するCaNoW(カナウ)より募集案内を頂きましたのでご紹介致します。
当会の会員でない方でも応募可能です。参加を希望される方は下記よりご応募下さい。
※エムスリー株式会社のHP
現在エムスリーでは、『CaNoW（カナウ）』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。
（CaNoW公式サイト：https://canow.com/ ）
病や障がいによって諦めていた願いをこの機会に叶えてみませんか？
今回、2023年夏～秋にかけて実施を予定しているプロジェクトに対して、参加を希望される方を募集いたします。
なお、願いの実現にかかる費用はエムスリーやスポンサー企業が負担するため、 患者さんは基本無料となります。
【募集フォーム】
https://bb7e0878.form.kintoneapp.com/public/eba5496cf25f9acce701df411fd7a5553274115dd353902e3a6a2febaaab284f
■応募条件
・何らかの疾患や難病、障がいをお持ちの方
・もしくはそのご家族の方
・願いに対する強い思い入れがある人
・叶えたい願いがご自身の力では叶えられない方
■願いの例
・自分のお気に入りの服をオーダーメイドしたい
・イルカやゾウなど好きな動物と触れ合う
・かつてやっていたスポーツをもう一度やりたい
・思い出の場所に紅葉を見に行きたい
・大自然のなかで星空を見たい
■応募方法
下記のフォームに必要事項を記入の上送信ください。
願いの内容については、思い入れやエピソードとともに詳細にご記入ください。
【募集フォーム】
https://bb7e0878.form.kintoneapp.com/public/eba5496cf25f9acce701df411fd7a5553274115dd353902e3a6a2febaaab284f
■選考について
選考を通過された方にのみ、お電話もしくはメールにてご連絡を差し上げます。
「かなえたい夢、願いごと、実現したいこと」に対する思い入れやエピソードが、選考の基準となりますので、ぜひ詳しくお書きください。
病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoWの医療スタッフとITのサポートがあれば実現できるかもしれません。
ぜひ願いを教えてください。
エムスリー株式会社
CaNoW(カナウ)事務局
ご連絡先：canow@m3.com
〒107-0052
東京都港区赤坂一丁目11番44号 赤坂インターシティ
TEL: 03-6893-4855 FAX: 03-6229-8922
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 6月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 6月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
脳腫瘍サポートブック
Tokyo OT Brain Tumor Networkの方々により、脳腫瘍患者・家族向けの『脳腫瘍サポートブック』が作成されました。
患者・家族の目線から、JBTAも協力させていただきました。
リハビリテーションや看護の専門家の立場から、脳腫瘍患者・家族が日々抱えている不安を少しでも解決できるような情報や工夫を提案してくれています。ぜひご参考にしてみてください。
こちらからダウンロードできます。
https://tokyobraintumor.com/leaflet/
※Tokyo OT Brain Tumor Networkとは、作業療法士・看護師・理学療法士からなる私的グループで、脳腫瘍患者に対する支持療法について取り組んでくださっています。
m2es6muul9lpsyayoq0a7nsu39lognh9.pdf（PDF）
2022年「がん患者アンメットニーズ(患者目線の医療ニーズ)調査」より
2022年にご協力をお願いした「がん患者アンメットニーズ(患者目線の医療ニーズ)調査」のまとめが公開されました。
https://rarecancersjapan.org/umn2022/
この調査では、一般的ながん、希少がん、小児がんと全体を比較してそれぞれのがんの特徴がみられましたが、がん種が異なっても奏功する治療そのものを望む気持ちは同様であり、毎日の生活での困りごとや、通院、経済的な負担の側面も見えてきました。
大変ご多忙の中、本調査実施にお力添えいただきましたこと、心より御礼申し上げます。
2022年「がん患者アンメットニーズ（患者目線の医療ニーズ）調査」より（PDF）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 5月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 5月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
このニュースレター5月号は2023年6月1日にIBTAより配信されたものです。そのため、トップニュース1つ目の米国臨床腫瘍学会(ASCO)2023年次総会はすでに終了していますのでご注意ください。記事内にリンクがあるアブストラクトは閲覧可能ですので、ぜひご参照ください。
yl72myrgoname2jumkjzyk8vooat0z53.pdf（PDF）
脳腫瘍支持療法パンフレット
JBTA理事も委員として参加している日本脳腫瘍学会 脳腫瘍支持療法委員会では、脳腫瘍の診療・ケアにおける様々な課題に関する科学的な研究を進めるとともに、患者さん・家族・介護者向けの参考資料の作成を行っています。
今般、脳腫瘍患者さんが毎日の生活を送る中で大変参考になるようなパンフレットが公開されました。
以下の脳腫瘍支持療法委員会ホームページより閲覧・ダウンロードしてください。
※パンフレット内容については、医師や看護師など医療者の説明を聞いてご使用ください。
脳腫瘍支持療法パンフレット（https://www.jsn-o.com/careinfo/index.html）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 4月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 4月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
IBTA e-Newsletter April 2023（PDF）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 3月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 3月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
脳腫瘍患者さん・介護者様のニーズとサポートの調査のお願い
JBTA理事も委員として参加している日本脳腫瘍学会 脳腫瘍支持療法委員会が、全国の脳腫瘍患者さん・ご家族・介護者の方を対象とした調査を行っています。より良いサポートや支持療法の開発につながるアンケートですので、ぜひご協力のほど何卒よろしくお願いいたします。
脳腫瘍患者さんが今受けている治療やサポートに関して、患者さんやご家族・介護者の方の背景や健康状態・病気に対する理解などを確認しながら、皆様の悩み・ニーズ・診療上の問題点を明らかにし、より良い支援やサポートプログラムの開発を行うことを目的としています。本調査研究は国立がん研究センター研究倫理審査委員会の承認を得ています。
この調査では、スマートフォンやパソコンを使ってGoogleフォームで作成したWEB調査票に入力していただきます。患者さん向けとご家族・介護者様向けの調査票がありますので、下記よりアクセスしてください。調査内容をもとに、個人を特定することはありません。調査結果は第1回脳腫瘍支持療法研究会ホームページで公表します。
この調査依頼は脳腫瘍の診療を行なっている全国の病院でも配布しています。主治医の先生等から案内があり、既にGoogleフォームでご回答済みの方は重複して回答していただく必要はありません。ご協力いただき誠にありがとうございました。
患者さん向け調査サイト
https://forms.gle/Qv7pg8ZizgfCk67CA
ご家族・介護者様向け調査サイト
https://forms.gle/7U3fFydzL8A2KBed9
※ 途中でアンケートを終わりにしたいときには末尾までスクロールして「送信」ボタンを押すと回答が登録され終了できます。
※ 設問が多くて大変ですが、全部に回答する必要はありませんので、可能な範囲で答えて下さい。
※ 調査期間は令和5年12月31日までです。
※ 18 歳以上の脳腫瘍の診断または治療をうけた患者さんと、家族・パートナー・知人などの介護者で、調査票の内容を理解し研究に同意できる患者・介護者が対象です。介護者の方が18歳以上であれば、患者さんの年齢が18歳未満であっても対象となります。
［ご質問・お問合せ （研究代表者）］
国立がん研究センター 中央病院 脳脊髄腫瘍科 成田善孝
〒104-0045
東京都中央区築地5-1-1
TEL：03-3542-2511
FAX：03-3542-2551
E-mail：scbtp1@umin.ac.jp
第1回脳腫瘍支持療法研究会 http://scbtp1.umin.jp/
nnjmnqjqkt4b93uiiq21v0qhfftx-x3j.pdf（PDF）
海外がん医療情報リファレンス 動画のお知らせ
海外がん医療情報リファレンス
毎月IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月間ニュースレターを翻訳してくださっているJAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆さんが運営する『海外がん医療情報リファレンス』に、英語ページをブラウザで自動翻訳する方法に関する動画が掲載されています。ぜひご活用ください。
『海外がん医療情報リファレンス』では、米国国立がん研究所（NCI）が制作した動画も日本語字幕付きで公開しています。星細胞腫サバイバーと介護者の方の動画はこちらです。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 2月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 2月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
IBTA e-News February 2023（PDF）
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 1月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 1月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。
国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター 12月号
IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）月刊ニュースレター 12月号を、JAMT（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様に和訳していただきました。
ぜひご覧ください。