第17回 脳腫瘍患者・家族のための勉強会 開催のご案内

この度、NPO法人 脳腫瘍ネットワーク（JBTA）は 関西地区 脳神経外科サポートネットワーク (和歌山県立医科大学、他11施設) のご後援を賜り「第17回 脳腫瘍患者・家族のための勉強会」をハイブリッド形式で開催する運びとなりました。

脳腫瘍の治療に関わる最新の情報から、リハビリテーション、診断されたときから始まる緩和ケアまで、患者様とご家族が抱える様々な疑問や不安に寄り添い、共に学び、交流できる機会を提供いたします。脳腫瘍に関する知識を深めたい方、日々の生活や治療に役立つ情報を得たい方は、ぜひご参加ください。

病と向き合う皆様、そして医療の最前線でご尽力されている皆様にとって、有益な情報と交流の場となれば幸いです。

プログラム

日時： 2025年11月8日（土）10:00〜（終了予定 12:30）

開催形式： ハイブリッド（Zoomの詳細はお申し込み後にお知らせします）

対象： 脳腫瘍患者、家族、介護者、一般市民（JBTA会員含む）

参加費： 無料

内容：脳腫瘍の診断・治療から、生活の質の向上に不可欠なリハビリテーション、心の支えとなる緩和ケアまで、多角的なテーマで専門家にご講演いただきます 。

お申し込み

参加をご希望の方はPDF案内状に記載されている二次元コード（QRコード）もしくは申し込みリンクURLからお申し込みください。

締め切り： 2025年11月3日（月）23時59分

※定員に達し次第、締め切らせていただく場合がございます。お早めにお申し込みください。

主催：NPO法人脳腫瘍ネットワーク（JBTA）

後援：関西地区 脳神経外科サポートネットワーク (和歌山県立医科大学、他11施設)

協力：大阪医科薬科大学 脳神経外科学教室

ご質問・お問い合わせ：toiawase@jgta.org

第17回 脳腫瘍患者•家族のための勉強会 開催のご案内（PDF）

6月22日（日）に患者・家族交流会を開催しました。

最初に、5月24日に開催された「希少がんコミュニティオープンデー」の報告と、JBTA理事が登壇した「わたしのストーリー」を紹介しました。

https://rarecancersjapan.org/rccod2025/

また、5月24〜25日に行われた「AYAがんの医療と支援のあり方研究会学術集会」での発表の紹介と、当日注目されたディスカッション内容についてもお伝えしました。

https://square.umin.ac.jp/ayaken-cong7/

その後の交流会では、20人ほどの脳腫瘍患者さん・ご家族の皆さんと、診断直後の不安に対する向き合い方や、日常生活の中で起こりうるてんかん発作への対応策についてお話しました。

今後も脳腫瘍患者さんやご家族が交流しやすい場をつくっていきたいと考えていますので、引き続き脳腫瘍ネットワーク（JBTA）へのご支援をお願いいたします。

患者・家族交流会を開催し、脳腫瘍患者さんのご家族の方に高次脳機能障害をテーマにお話しいただきました。医療関係者を含めた多くの方にご参加いただき、ありがとうございました。

ご主人の脳腫瘍発覚→治療→再発→高次脳機能障害判明→再発→在宅医療→看取りの20年間のお話の中で、高次脳機能障害の難しさや家族としての想いを、大変分かりやすく伝えていただきました。

同じような経験をしているご家族や支援者の方だけではなく、患者さんご本人にとっても、周囲の人と気になることや症状を話してみるきっかけになったのではと思います。

JBTAでは今後も様々な取組みを行なっていきますので、どうぞよろしくお願いします。

4月6日（日）に患者・家族交流会を開催します。

今回は、脳腫瘍患者さんのご家族の方に高次脳機能障害をテーマにお話していただきます。

ご講演後には質疑応答も含めた交流会を行いますので、ぜひご参加ください。

【日時】2025 年4 月 6日（日） 午後 3 時 00 分～4 時 30 分

【お話いただく方】 櫻木 友紀さん

【テーマ】家族の視点から見た脳腫瘍発覚と高次脳機能障害

【開催方法】Zoom

【対象者】主に脳腫瘍患者さんのご家族・支援者向け。JBTA会員以外の方もご参加いただけます。

【参加申込み方法】こちら↓より事前登録をお願いします。

https://us06web.zoom.us/meeting/register/OGtk2bFhT3yuSBzy3L2fcw

【櫻木さんからのメッセージ】

夫の脳腫瘍発覚→治療→再発→高次脳機能障害判明→再発→在宅医療→看取りの20年間をダイジェストでお話します。

高次脳機能障害の難しさ、脳腫瘍患者の家族としての経験をお話することで、誰かの何かのお役に立てればと思います。

【櫻木さんのプロフィール】

製薬会社勤務当時、同僚であった夫と結婚。

当時 34 歳だった夫は旅行先で倒れ、多発性脳腫瘍と診断される。

3 回の大手術、放射線＋抗がん剤治療を経て、身体障害もなく職場に復帰。

その復帰力に「奇跡の人」と評されるも、家庭内の夫の様子に違和感を覚える。

周囲に相談をしても理解されず、本人にも自覚がなく、悩み続ける。

脳腫瘍の診断から 15 年が経過した頃、武蔵野市高次脳機能障害相談室「ゆいっと」の

存在を知り、ようやく高次脳機能障害と判明。障害、仕事、生活等の相談にのっていただく。

何度かの脳腫瘍の再発を経て、2022 年に夫が旅立つ。

現在は損害保険会社で人事を務める。