イベント情報（2024）
『関西セミナーミニ交流会 in 奈良 宇陀』開催のお知らせ
当交流会の主目的→当日の関西セミナーの聴講後、参加者間での懇親交流会「JBTA関西メンバーの交流強化、参加メンバー各々の想いの共有(脳腫瘍との闘い/共存での悩み、JBTAへの課題問題提起と期待etc.)」
日時：2024年11月16日(土)9：30～(9時より入店可)
場所：農縁cafeピア (当日はJBTA貸切営業)奈良県宇陀市大宇陀下中２２４４－１（添付地図参照）
電話：0745-88-0506 または 090-3982-2908
◆参加予定の方へのお願い
⓪当日当店での交流会に参加希望の方もzoomアクセス先は必要ないかもしれませんが、開催頂く関西サポート会への人数連絡等、当会事務局運営上、出席人数カウントの必要性がありますので、誠にお手数ではございますが、以下にて事前登録の上、当店までお越し下さい。
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZ0scequqj4iEtYAuKOG6Hblx7mlfZYLKgQG
①参加希望の方は、当店把握の必要性からお手数ですが、以下記載の上、事前にメールにてご連絡をお願い致します。参加者氏名/人数、来店方法(交通手段)、携帯電話番号、交流会で発言/outputしたい内容(治療等の悩みでも、会への想い等何でも可)
②交流会時の軽食は当店にてご準備させて頂きますが、食べ物・飲み物の持込み、差入れ大歓迎です。
また公共交通機関でお越しの方へ、最寄の近鉄榛原駅からのバスが日中1時間に1本程度しかない時間帯も多いです。
送迎も可能ですので、個別にご相談下さい。
③せっかく奈良県中山間地 薬猟の地宇陀、そして江戸/明治時代から続く歴史的な重伝建地区内の古民家cafeにはるばるお越し頂くことになります。近くには子供達も大喜びの『県営うだアニマルパーク（無料）』や大和当帰をふんだんに使った薬湯もある日帰り温泉『あきのの湯』なども当店から車で5分程度のところにあります。ご本人だけでなく、是非ご家族ご相談の上ご一緒にお越し下さい。有機/自然農で育てたモチモチの玄米ご飯と自然の恵みを一杯受けたシャキシャキの新鮮な無農薬野菜達のお料理が皆様をお待ちしています。
第16回脳腫瘍患者・家族のための勉強会 in 関西（PDF）
11月16日（土）関西セミナーのご案内
2024年11月16日（土）第16回脳腫瘍患者・家族のための勉強会を開催します
関西地区の先生方で構成される脳腫瘍外科サポートネットワーク（大阪公立大学他11施設）のご協力により、2024年11月16日（土）に「第16回脳腫瘍患者・家族のための勉強会」を開催いたします。
貴重な機会ですので、皆様のご参加をぜひお待ちしております。
＜JBTA会員以外の方も参加可能です＞
ご参加を希望する方は、登録リンクから事前登録をお願いいたします。
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZ0scequqj4iEtYAuKOG6Hblx7mlfZYLKgQG
開催日時：2024年11月16日（土） 9時30分～12時30分
開催形式：完全WEB開催（Zoom）
申込締切：2024年11月15日（金）
第16回脳腫瘍患者・家族のための勉強会
9時30分 開会の挨拶
9時35分～10時05分（30分）
「悪性神経膠腫の標準治療」
大阪公立大学脳神経外科 病院講師 田上 雄大先生
10時05分～10時30分（25分）
「悪性脳腫瘍に対する覚醒下手術・オンコパネル検査」
大阪公立大学脳神経外科 講師 中条 公輔先生
休憩（10分）
10時40分～11時10分（30分）
「高次脳機能障害とその支援」
福島県立医科大学 言語聴覚士 二村 美也子先生
11時10分～11時40分（30分）
「いつでもつながる緩和ケア～知ってて安心～」
大阪公立大学医学附属病院 看護部 鶴田 理恵先生
11時40分～12時25分（45分） 質疑応答、患者家族交流会
12時25分～12時30分 閉会の挨拶
主催：NPO法人脳腫瘍ネットワーク
後援：関西地区 脳腫瘍外科サポートネットワーク（大阪公立大学他11施設）
詳細はポスターでもご確認いただけます。
希少がんグラント記念シンポジウムのお知らせ
イベントのお知らせ
国立がん研究センター希少がんセンターでは、ご寄付いただきました貴重なお志を希少がん医療の発展に生かすべく、2021年、「希少がんグラント」を創設いたしました。
希少がんグラントの助成を受けて行われた研究成果をより多くの方に知っていただくことを目的として、希少がんグラント記念シンポジウムを開催いたします。
希少がんグラント記念シンポジウムでは、研究成果のみならず、最新の希少がんの医療・研究・治療開発に関して、わかりやすく学び、研究者（医療者）・患者・一般の方々の意見交換できる機会にしたいと考えています。多くの皆様のご参加を心よりお待ちしています。
脳腫瘍に関する研究発表もありますので、ぜひご参加ください。
詳細は以下のリンクをご覧ください。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/rcgrant/0158/index.html
テーマ
つなげよう 未来への架け橋～研究・コミュニティ・あなたの想い・私の想い～
日時
2024年11月30日土曜日 13時から16時（12時30分開場）
会場
国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 大会議室・セミナールーム・廊下
事前参加登録
締め切り：11月29日金曜日
https://www.ncc.go.jp/inquiry/rcc/symposium_jizen/index.html
『トークライブ脳腫瘍』開催のお知らせ＜応援メッセージいただきました＞
『トークライブ脳腫瘍』開催します！
プロ野球選手の山﨑福也選手（北海道日本ハムファイターズ）から応援メッセージが届きました。
『トークライブ脳腫瘍』当日に、山﨑選手からのビデオレターを上映しますので、ぜひお楽しみに！！
脳腫瘍のことをもっと知ってほしい。
脳腫瘍患者さん・ご家族に元気になってもらいたい。
一人で悩みを抱えることなく、仲間として同じ目線で一緒に語りませんか。
情報交換と交流の場として、みなさま、お気軽にご参加ください。
日時 : 2024年 5月18日（土） 13:45-15:00
開催方法：会場とZoomのハイブリッド
（会場での参加は先着順です。満席になり次第しめきりますのでご了承ください。）
会場 : 品川シーズンテラスカンファレンス カンファレンスルームB
（住所 ： 東京都港区港南1丁目2-70 品川シーズンテラス3階）
参加費 : 無料
対象者 : 脳腫瘍患者さん・ご家族、一般の方、支援者・医療従事者の方
お申込はこちらから↓
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMkcO2rrDsrE9LOBR_S957XOPSSinKf73DC
【Program】
13:45-13:50 トークライブ脳腫瘍 主催挨拶
13:50-14:20 第一部 : 漫画家サシダユキヒロさん体験談
14:20-14:30 休憩
14:30-15:00 第二部 : パネルディスカッション
【サポート会員募集とご寄附のお願い 】
NPO法人脳腫瘍ネットワークの活動は、皆様からのご支援によって支えられています。
サポート会員のお申し込みや自由な金額でのご寄附を随時受け付けております。
市民公開講座のお知らせ
第41回日本脳腫瘍学会学術集会 市民公開講座のお知らせ
第41回日本脳腫瘍学会学術集会の市民公開講座が2024年３月２日（土）午後１時〜３時に東京大学の安田講堂で開催されます。テーマは「世界の先頭を走る日本の脳腫瘍診断と治療」です。
参加費は無料ですが、参加希望の方は申込フォームからの登録が必要となります。
全ゲノム解析等実行計画と患者・市民参画
患者・市民・支援者向けセミナー
現在、全国のがんと難病の患者さんを対象とした「全ゲノム解析等実行計画」が進められています。患者さんやご家族のゲノム情報などを公的なデータベースに集めて、診断の質の向上や治療法の研究開発に役立てる事業です。
そこで、今回「全ゲノム解析等実行計画」の全体像や準備状況についてコンパクトにお伝えするセミナーを企画しました。ぜひふるってご参加ください。
2024年2月12日（月・振替休日） 14：00～15：00
ZOOMウェビナーによるオンライン開催
1.ごあいさつ
市村 崇（厚生労働省 医政局研究開発政策課 医療イノベーション推進室長）
2.全ゲノム解析等事業実施準備室の活動について
中釜 斉（国立がん研究センター・JH全ゲノム解析等事業実施準備室長）
3.データ利活用への期待と課題
安中 良輔・白神 昇平（日本製薬工業協会 産業政策委員会 イノベーション推進部会）
4.全ゲノム解析等実行計画と患者・市民参画（PPI）
加藤 和人（大阪大学・JH全ゲノム解析等事業実施準備室 ELSIチームリーダー）
5.質疑応答
参加対象者
◆難病・がんのゲノム医療や患者・市民参画に関心がある患者・家族・支援者のみなさん
ご注意・お願い
◆質疑応答では、治療や研究参加に関する個別のご相談は受け付けられません
◆当日いただいたご意見・ご感想は、個人が特定されない範囲で今後の活動資料とし て使用させていただきます
ご参加される方は事前登録をお願いします
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_9F-05QAQSTm46tCOWfDYdQ
参加費は無料です。参加ご希望の方はお手数ですが、上記のURLより事前登録をお願いいたします
お問い合わせ先
申込締切
2024年2月12日 13:00
共催：
・国立高度専門医療研究センター医療研究連携推進本部(JH)全ゲノム解析等事業実施準備室
・厚生労働科学研究費補助金がん対策推進総合研究事業「全ゲノム解析を基盤としたがんゲノム医療の実装に向けた患者還元、解析・データセンター、ELSI体制構築についての研究」班(研究代表者 中釜斉)
・厚生労働行政推進調査事業費補助金難治性疾患政策研究事業「難病に関するゲノム医療推進にあたっての統合研究」班(研究代表者 水澤英洋)
配信・運営支援：
科学コミュニケーション研究所
【(一社)日本希少がん患者会ネットワーク】ラクーンカフェ開催のご案内
【来月２月は「希少がん啓発月間」です！
啓発月間開催に合わせ『第9回 ラクーンカフェ』（オンライン開催）を開催することとなりましたのでRCJ事務局よりご案内がありました。
堅苦しい会ではございません。
RCJやraccoonでつながった「希少がん」仲間のみんなといろいろな思いをおしゃべりしませんか？
〈日時〉2024年2月12日（月・祝） 14:00～16:00
〈会場〉ZOOM（URLは申込締切後にお知らせ致します）
〈対象〉RCJ個人正会員・RCJ正会員団体会員、raccoon参加者
〈参加費〉無料
〈参加申込〉こちらのフォームよりお申込みいただけます →
https://rarecancersjapan.org/raccooncafe9/
〈申込締切〉2024年2月10日（日）17：00まで
RCJに個人会員として登録していなくても、団体正会員としてご参加いただいている患者会メンバーの皆様（患者様・ご家族様等）にご参加いただけます。
治療等のこと…、仕事のこと…、経済的なこと…、たくさんのことをお一人で悩んでいませんか？
患者家族としての気持ち…、誰にも言えずお一人で抱え込んでいませんか？
患者会などに参加したことのない方は、少し戸惑われることもあるかと思います。
スタッフでフォローさせていただきますので、是非、お気軽にお申込みください。
また、体調や状況によりお顔出しやお声出しなどご不安ございましたら、参加申込フォームに一言添えていただけますでしょうか。適宜ご対応させていただきたく存じます。
１人でも多くの皆様のご参加、心よりお待ちしております。
2月希少がん啓発月間のお知らせ
希少がん啓発月間のお知らせ
2月は希少がん啓発月間です。
それに合わせて、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）では様々なイベントを開催します。
https://rarecancersjapan.org/rcam2024/
その中で、”RCJ×がんフォト”コラボ企画「オトフォト・プロジェクト」があります。
「オトフォト」はピアノの演奏にのせて紹介するスライドムービーです。 皆さまからご応募いただいた写真とストーリーを作成・公開いたします。
皆さまのご参加お待ちしております。
日本希少がん患者会ネットワークHP：https://rarecancersjapan.org/
希少がん啓発月間2024”ＲＣＪ×がんフォト」コラボ企画ＨＰ：
https://rarecancersjapan.org/2023/12/18/otophoto2024/
がんフォト＊がんストーリーHP：ganphoto-ganstory.com
がんフォト＊がんストーリー｜オトフォト｜YouTube
“RCJ×がんフォト” オトフォト・プロジェクト「前を向いたら○○が見えた。」 - YouTube