10月18日（日）患者・家族交流会のご報告

少人数で、日々の悩みや工夫を共有

交流の時間には、3つのグループ（ブレイクアウトルーム）に分かれて、少人数でお話ししました。

主に次のような話題が出ました。

治療の選び方

セカンドオピニオンの受け方や、治療方針を決めるまでに迷ったこと

体調や後遺症

てんかん発作や、記憶・集中力などの変化とどう付き合っているか

リハビリ

続け方や、日常生活の中での工夫

仕事と生活

働き方の調整や、使える支援制度について

人とのつながり

同じ経験をした方と話せる場の大切さ

今後に向けて

次回からは共通のテーマで短く話した後、関心に合わせてテーマ別のグループを選べる形も考えています。

自由にお話しできる時間も、これまでどおり残す予定です。

当日のお知らせ・情報共有

はじめに、JBTA理事から2つのご報告をいたしました。

インタビューへのご協力のお願い（キャンサーネットジャパン）

JBTAには、企業や団体から「患者さんの声を聞かせてほしい」というご相談が寄せられることがあります。今回は、キャンサーネットジャパンを通じて、グリオーマの患者さんを対象としたインタビューへのご協力依頼をいただきました。

診断から現在までの経験や、日々の生活で困っていることを知り、今後の支援を考えることが目的とのことです。

• 対象：神経膠腫（グリオーマ）と診断された方（特にグレード2または3の方）で、診断時に20歳以上65歳未満、診断から6か月以上たっている方（現在の治療状況は問いません）
• 人数：5名程度
• 形式：オンラインでの個別インタビュー（60分ほど）。インタビューの前に、診断からこれまでの経緯を記入する事前課題があります
• 日程：11月12日・13日・16日〜18日の11:00〜22:00の間で、ご希望に合わせて調整
• 謝礼：2万円（事前課題を含む）
• その他：パソコンなどをお持ちでない方には、iPadの貸し出しと接続のサポートがあります。依頼元の基準による選考があります

詳しくはキャンサーネットジャパンのホームページのお知らせと、インタビュー協力申込フォームをご確認のうえ、お申し込みください。

新しい治療法の開発について、ご意見をお聞きしました

報道関係の方から「脳腫瘍の患者さんは、新しい治療法の開発をどのように受け止めているか」というお問い合わせをいただいており、理事の野村からご紹介しました。

例として挙げられたのは、初発の膠芽腫に対するメトホルミン（糖尿病の治療に使われてきたお薬）とテモゾロミドの併用療法の研究です。

国立がん研究センターの公式発表（2022年6月28日）によると、企業による開発が進みにくい安価な既存薬について、医師が中心となって臨床試験を計画しました。先進医療Bのもと、2022年6月から有効性と安全性を評価する第2相試験が開始されています。

これは研究段階の治療についての紹介です。効果が確立した治療としてお勧めするものではありません。

参加者の皆様からいただいたご意見を、個人が特定されない形で要約すると、次のような内容でした。

• お薬の価格が安いので、効果が確かめられれば多くの患者さんが使える治療になるのではという期待
• 新しい治療法に関心がある一方で、治験の参加条件や、試験によってはプラセボ（偽薬）への割り当て、現在の治療の中断が必要になることへの不安
• 診断されたばかりで気持ちに余裕がない時期に、治験に参加するかどうかを判断する難しさ
• 自分に合う治験の情報を探すこと自体の大変さ

これらは治験全般に対するご意見であり、上記のメトホルミン併用療法の試験条件を示すものではありません。

いただいたご意見の伝え方については、個人が特定されない形を前提に、先方とご相談のうえ進めてまいります。

また、チャットでは「がんゲノムプロファイリング検査（パネル検査）」についてのご質問もいただきました。検査の結果を治療の検討にどう生かすか、という点も話題になりました。

治験への参加や検査、治療の選択については、ご自身の状況に応じて担当医にご相談ください。

第18回 脳腫瘍患者・家族のための勉強会のお知らせ

交流会の最後に、11月に関西で開催する勉強会についてご案内しました。

• 日時：2026年11月7日（土）10:00〜12:20
• 会場：関西医科大学附属病院 13階講堂（現地とZoomのハイブリッド開催）
• 申込締切：11月3日（火）23:59

成人・小児の脳腫瘍の治療、治療後の言語・高次脳機能障害のリハビリ、日常生活と仕事についての講演を予定しています。講演の後には、質疑応答・患者家族交流会の時間も設けています。

詳しいプログラムとお申し込み方法は、第18回 脳腫瘍患者・家族のための勉強会のご案内をご覧ください。お申し込みの際に、事前のご質問もお寄せいただけます。遠方の方は、Zoomでもご参加いただけます。

交流会へのご参加について

患者・家族交流会は、JBTA会員の方を対象に開催しています。

まだ会員でない方も、入会（更新）案内から入会手続きをしていただくと、会員専用ページからお申し込みいただけます。

次回の日程は、決まり次第HPでお知らせいたします。

ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

JBTAはこれからも、脳腫瘍と向き合う患者さんやご家族が孤立することなく、必要な情報とつながりを得られる場づくりを続けてまいります。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。