カテゴリーアーカイブ: お知らせ

71歳以上の高齢者初発膠芽腫患者さんを対象とする第Ⅲ相試験

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71歳以上の高齢者初発膠芽腫患者さんを対象とする第Ⅲ相試験が、臨床研究として行われています。放射線の線量や分割回数を減らすことを検証するための試験です。
詳細は以下の「臨床研究情報ポータルサイト*」でご確認ください。

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jr?trial_id=jRCTs031200099#

*臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究（試験）の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。
このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。

https://rctportal.niph.go.jp

注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ(9月26日（土）13：30～

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ

朝夕は随分と涼しくなり過ごし易くなりましたが、皆さまにおかれましてはお元気にお過ごしのことと存じます。
 
さて、JBTAでは下記のとおり患者・家族の交流会を開催します。普段の生活で不安に思っていることや、脳腫瘍について疑問に思っていることなどを話す機会になればと思います。なお、今回の交流会には、横浜市立大学病院脳神経外科の山本哲哉先生が参加して下さいます。
【日程】 9月26日（土）
【時間】 13:30〜15:00
【方法】 ZOOM

※できるだけビデオとマイクをオンにして参加していただきたいですが、ご事情に応じてオフでも構いません。チャットも使用できます。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org　までご連絡ください。後日、ZOOMの招待状を送ります。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。

JBTA脳腫瘍ネットワーク　理事長　ガテリエ・ローリン

 

Introduction to Japan Brain Tumor Alliance in English

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Japan Brain Tumor Alliance (JBTA) is a non-profit organization which aim to establish a network of brain tumor patient/family, medical expert and welfare/education expert to support brain tumor patients and their families.

Please visit the link below and check out our activities to support brain tumor patients and their families!

http://www.jbta.org/introduction-to-japan-brain-tumor-alliance-2/

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国際脳腫瘍ネットワークの最新情報をお届けします

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国際脳腫瘍ネットワーク 月刊ニュースレター

IBTA（国際脳腫瘍ネットワーク）は毎月top newsを世界中の脳腫瘍患者、家族、支援者に向けて発信しています。非営利がん支援団体であるJAMT・ジャムティ（日本癌医療翻訳アソシエイツ）の皆様の温かい支援により、2020年の3月より発信されたIBTAニュースを和訳して頂いています。ぜひ皆さまのお役に立ちますように願っています。

 月刊ニュースレターはこちら

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ZOOM交流会のお知らせ

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JBTAの皆さまへ

東京では8月になり長かった梅雨も明けましたが、全国的に新型コロナウイルス感染の
第2波をむかえ、いつもとは違ったスタイルの夏を過ごすことになりそうですね。

さて、JBTAでは患者・家族の交流会を開催します。今回は、患者さんとご家族同士で、
毎日の生活で困っていることや、活用できる情報などを共有できればと考えておりま
す。
  今回は、「困っていること。」について皆さんと話し合いましょう！
【日程】8月30日（日）
【時間】13:30〜15:00
【方法】ZOOM

※できるだけビデオとマイクをオンにして参加していただきたいですが、ご事情に応じ
てビデオはオフでも構いません。チャットも使用できます。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org　までご連絡ください。後日、ZOOMの招待状を
お送りします。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。


JBTA脳腫瘍ネットワーク理事長　ガテリエ・ローリン

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「ＲＯＳ１融合遺伝子陽性の進行性小児脳腫瘍患者」に対するエヌトレクチニブ（ロズリートレク）の適用外投与が、患者申出療養制度*を利用した臨床研究として認められました。

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 「ＲＯＳ１融合遺伝子陽性の進行性小児脳腫瘍患者」に対するエヌトレクチニブ（ロズリートレク）の適用外投与が、患者申出療養制度*を利用した臨床研究として認められました。実施医療機関は、名古屋大学医学部附属病院です。 

今回の実施医療機関は名古屋大学医学部附属病院のみですが、患者からの申出を元にして、協力医療機関として別の病院を追加することで、お近くの医療機関で実施することも可能です。

詳細は以下の患者申出療養評価会議での資料をご確認ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642860.pdf

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642861.pdf

＊：患者申出療養制度とは、未承認薬などの先進的な医療を、有効性・安全性等を確認しながら、お近くの医療機関で受けられるようにするための制度です。将来的に保険適用を目指している医療に対して認められます。制度の詳しい内容については、厚生労働省の以下の参考資料をご覧ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642863.pdf

注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。

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グレード２の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。

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脳腫瘍ネットワークでは、今後、脳腫瘍に関する治験や新薬の情報などを発信していきたいと考えています。

少しずつ進んでいる医療をうまく利用して、脳腫瘍患者さんがより良い生活を送れるようになることを願っています。

試行錯誤することもあるかと思いますが、よろしくお願いします。

*****************************

グレード２の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。詳細は以下の「臨床研究情報ポータルサイト*」でご確認ください。

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205339

注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治験薬の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治験に関するご相談は受け付けておりません。そのため、治験の詳しい内容等については、上記情報に記載されている問合せ先または主治医の先生にお問い合わせください。

＊：臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究（試験）の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。
https://rctportal.niph.go.jp

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ

7月に入りましたが、今年の梅雨ではあちこちに大雨を降らしており、コロナも含め落ち着かない毎日が続いていますね。

来る7月25日（土）午後1時30分より3時まで　ZOOMによる正会員の患者・家族の交流会を開催します。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org　へ、

参加氏名と困っていることなどの質問がありましたらメールをお願いします。

（当日にチャットによる質問もできます。）まだ確定ではありませんが、脳神経外科の澤村先生が参加される予定です。

参加者には、出席確認後ZOOMの招待状を送りますので、ふるってご参加くださいね。

JBTA脳腫瘍ネットワーク　理事長　ガトリエ・ローリン

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令和2年度定時総会のお知らせと理事・サポーターの募集について

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令和2年度定時総会のお知らせと理事・サポーターの募集について

初夏の候、平素はJBTAの活動へのご支援ならびにご参加をいただき有り難うございます。

さて、本年度の定時総会の時期がまいりましたが、昨今の新型コロナウィルス感染拡大により、現在外出や集会の自粛が求められております。従いまして今年度はwebを利用しての総会開催とさせていただきますので何卒ご了承ください。また定款の規定により、書面表決（各議案の賛否を選択）もしくは、表決委任（いわゆる委任状。表決を当会理事長に任せる）が可能ですので、今回は特にご利用をお勧め致します（書面表決または表決委任を選択された方で、web会議参加のご希望もあれば受付します）。

  ※　返信は5月22日までにお願い致します。

 出席表または委任状及び書面表決書更新ver.      2019度事業報告書JBTA   令和2年度事業計画書  令和元年度(2019年）2020年度予算JBTA  令和元年度(2019年）修正決算報告事項JBTA  令和元年度(2019年）修正財産目録JBTA

 

■総会開催日時:令和2年6月7日(日)　13時～13時30分

★13時よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定)　

　★web会議出席、書面表決、表決委任に関する返信先（メール、ご郵送のいずれかでお願いします）

  

　★メールアドレス　touroku@jbta.org

　★郵送先住所　〒212-0054　川崎市幸区小倉4-9-63　JBTA事務局　田川　尚登　までお願いします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

 

■さわむら脳神経クリニック院長 澤村　豊先生のお話　同日総会終了後13時30分～

　★13時30分よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定)　

＜内容＞

講演及び患者及びそのご家族から寄せられた質問※への回答等。質問への回答は当日時間の許す限りでの対応となりますことを予めご了承ください。

※準備の都合上、澤村先生へのご質問は事前受付となります。5月22日迄にメールにてお寄せください。

★メールアドレス　touroku@jbta.org

 

■いっしょにJBTAの運営に携わりませんか？

JBTAは全国各地を含め、今後さらに活動を充実させていきたいと考えております。そのため、患者ご本人、ご家族、ご遺族、医療従事者の方で、JBTAの活動をサポートしていただける方を募集致します。お住まいの地域、他薦・自薦は問いません。

具体的には理事（JBTAの運営および最新の医療情報提供など）および事務局員（JBTAのwebsiteの管理・更新、議事録の作成やニュースレターの発信のサポートなど）を考えておりますが、これに限りませんので、どんな形でも良いのでお手伝いして頂ける方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡をお願いします。もちろん皆様ご自身の状況により、お手伝いいただく内容や範囲は相談させていただきます。いつでも下記までご連絡ください。全国の脳腫瘍の患者や家族のために、ぜひ共に活動しましょう。

★本件に関するご連絡先（メール）：toiawase@jbta.org　　

JBTA理事長　ガテリエ　ローリン

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アンケート協力のお知らせ

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 JBTAの皆様、いつもご協力をいただき、誠にありがとうございます。
 
数日前にお知らせしました、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が脳腫瘍患者に与
えている影響を調査するためのアンケートが届きました。ぜひご協力をお願い致しま
す。アンケートの目的や結果の用途を含む詳細は以下のリンクを開くとご覧いただけ
ますので、趣旨にご賛同をいただける方のみで大丈夫です。
 
リンクはこちらです：https://www.research.net/r/theibta?lang=ja
 
1.      回答にかかる時間はおよそ20分です。

2.      アンケートの対象者は脳腫瘍の患者（成人・小児）および介護/介助者です。ご
家族の方は「介護/介助者」の回答パートをご回答ください（一家族につき一名でお願
いします）。

3.      記入期限は５月７日（木）です。
 
このアンケートに日本から多くの方が協力していただけば、新型コロナウイルス感染
症の日本における影響について、より適切なデータ解析ができて、日本の環境に影響
を与えると信じております。もしお知り合いに脳腫瘍の患者さんがらいっしゃいまし
たら、本メールを転送し、ご協力をお願いしていただければ幸いです。
 
どうぞよろしくお願いいたします。
ガテリエ・ローリン

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COVID-19情報

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JBTAの皆様、

コロナウイルス（COVID19)の感染拡大については皆様のそれぞれが不安を抱えながらお過しのことと思います。特にがん患者である私たちやその家族はどのように対応すれば良いのか、健常者と同じで良いのか、あるいは特別なことが必要なのかについて悩まれている方もおられると思います。そこで、がん患者向けに出されているCOVID19に関する国内外の情報をシェアさせて頂きます。

イギリスの脳腫瘍学会が出しているメッセージを見ると、「（治療に限らず）質問がある場合は、治療チーム（日本の場合は主治医になると思います）に連絡をして確認してください」とありました。大切なことだと思います。 

1) 国内サイト（日本語）：がん患者向け 
 
2) 海外サイト（英語）脳腫瘍患者向け
*  国際脳腫瘍ネットワーク（IBTA）から先日届いた各国の情報一覧：https://theibta.org/covid-19/
*  この中から、イギリスの脳腫瘍学会から患者へのアドバイス：British Society of Neuro-oncology: advices to brain tumour patients during COVID outbreak 

3)その他（日本語）がん患者・医療従事者向け
*  がん医療情報リファレンスウェブサイトが上記を含め、日本や世界各国の情報を掲載しています：新コロナウィルス情報リンク集

なお上記の内容の一部には、患者向けのみならず医療従事者等への情報も含まれていますのでご了承ください。

どうぞよろしくお願いいたします。

お問い合わせフォームよりご相談ください。 

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ガテリエ　ローリン　（Laureline Gatellier）
日本脳腫瘍ネットワーク JBTA 理事長
http://www.jbta.org
FaceBook (会員のみ): JBTA友の会
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患者家族交流会(東京・築地・国立がん研究センター19階）中止になりました。

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2020年患者家族交流会(東京)3月8日のJBTA会員による患者家族交流会は中止になりました。

　※お問合せ：touroku@jbta.org 

　　　　　JBTA日本脳腫瘍ネットワーク　理事長　ガトリエ・ローリン

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関西地区勉強会のお知らせ(2020年2月1日）

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JBTA会員の皆さまへ
　新春のお喜びを申し上げます。　
　昨年はJBTAの活動にご理解、ご協力賜りまして誠にありがとうございました。
　さて、関西地区における今年最初のイベントとして下記のとおり勉強会及び懇親会を開催致します。
　皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。

 ★日時：2020年2月1日（土）13:00〜 ※受付12:45〜

　★場所：京都府立医科大学附属病院　Ｃ病棟３階 かもがわ会議室
　　https://www.h.kpu-m.ac.jp/doc/aboutus/access.html#t02
      添付の会場案内図

　★内容：以下ご参照願います。
　　1. 　　13:00〜13:40　「脳腫瘍の治療の選択肢ーワクチン免疫療法を中心にー」
　　　　　　　　　　 京都府立医科大学　脳神経外科　橋本直哉先生

　　2. 　　13:40〜14:20　「切らずに治すー放射線治療の現状と未来ー」
　　　　　　　　　　 大阪医科大学　脳神経外科　川端信司先生

　　3. 　　14:20〜14:40　「IBTAとのコラボレーション等、JBTAの最近の活動状況について」

　　　　　　　　　　 NPO法人　脳腫瘍ネットワーク

　　4. 　　14:40〜15:30　参加者交流会
　★懇親会：場所を移動して16:00より2時間程度を予定しています。

　※なお会場の準備の都合上、参加される方の人数を確認致しますので、　大変お手数ですが参加される方は下記の番号を選択して1月18日(土)までに
　　返信先メールアドレスにご返信宜しくお願い致します。

　　㈰勉強会のみ参加　㈪勉強会、懇親会とも参加　㈫懇親会のみ参加
　　返信先メールアドレス　　touroku@jbta.org  宛て返信してください。

　それでは皆さま、当日会場でお会いしましょう。
　本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　NPO法人　脳腫瘍ネットワーク　理事長　ローリン・ガテリエ

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新年会のお知らせ（2020年1月12日）

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JBTA会員の皆さまへ

日頃よりJBTAの活動にご理解、ご協力頂きまして誠にありがとうございます。
今年も残り僅かとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
さて、令和2年最初のイベントとして下記のとおり新年会を開催致します。皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。


■日時： 2020年01月12日（日） 16時00分
■予約店名： 100円餃子食べ放題×九州個室居酒屋 茜の庭 秋葉原駅前店
■お店電話番号： 050-5827-0801
■お店所在地： 東京都千代田区神田佐久間町１-13
ご参加の申し込みを必ずしてください。 参加氏名と連絡先を必ず記載してください。　toiawase@jbta.org

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BBQのお知らせ (台風への対応）

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JBTAの皆様
 
BBQ、7月27日接近予想の台風への対応。
小さい台風ですが、コースによって雨や強風があるかもしれません。
理事会で検討の結果、BBQは予定通り行います。（屋内でやります）
　参加予定の方は、交通の安全性を良く考えて安全第一で来てください。
天候の様子をよく見て出発直前のキャンセルもOKです。
キャンセルの場合、電話連絡だけお願いいたします。
090-9380-7626　浅野宛
 
BBQをして一日を楽しく、過ごしませんか？
 
昨年と同じくJBTA理事の浅野宅の大きな芝生の庭で、夏の夕方に皆さんとBBQをして過ごすことを計画しています。
 
今回は非常に嬉しいことに、医療従事者、看護婦学生さんと学生の方々が来ていただきます。皆様の悩みについてご専門の範囲でどんなことでも相談に乗っていただけますし、具合が悪くなった場合でもサポートをしていただけます。
 
チョットした小旅行になりますから、気分転換に最適です。東京からは高速バスで1時間半弱.　おしゃべりしているうちに着くのでご安心を。
 
BBQの場ではゆっくり話せて、毎日の悩み、困りごと、楽しいこと、なんでもお話ししましょう。疲れたら、家の中で休めます。そのままお泊りしてもOKです（布団はあります）。車いすも対応できます。小さい子供さんを連れてきても大丈夫、みんなで花火でもしましょう。きっと楽しい一日になると思います。
 
【参加申し込み先】
下のフォームから登録してください
 
【日時】2019年7月27日（土曜日）　　16時までに集合し，17時～19時位まで
その後お泊りの人だけでダラダラと
 
【行き方】
★バス：東京駅八重洲口発　13：35 　　大多喜オリブ着15:16 降車後徒歩20分　着いたら浅野に電話してください。迎えに行きます。
料金　1850円
★バス：品川高輪口品川グース発　13：20　　大多喜駅15：05　徒歩1分
料金　1850円　子供930円
★電車：外房線東京―茂原があります。茂原からタクシー　約6000円（高いですね）
★車の場合、ナビに0470822647をセットしてください。アクアライン経由が便利です。
帰る方法はいくつかあるので，BBQ最中に相談しましょう。
 
【参加費】1,500円（食事，酒代込み）
 
【その他】食事やお酒の持ち込みは大歓迎です。ご家族やご友人もお誘いあわせのうえお越し下さい。
 
交通や宿泊など少し不安な方は淺野又はローリン理事長に連絡下さい。一番疲れないような方法を考えます。遠慮しないで。理事長は8人乗りの車で行きます。東京で乗り合わせも出来ます。
 
持参する物
日焼け止め、自分好みのソフトドリンクやお酒、いつもの薬…
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Laureline Gatellier
Japan Brain Tumor Alliance 
Rare Cancers Japan
————————————- 続きを読む →