JBTA患者・家族交流会のお知らせ(9月26日(土)13:30~

JBTA患者・家族交流会のお知らせ

朝夕は随分と涼しくなり過ごし易くなりましたが、皆さまにおかれましてはお元気にお過ごしのことと存じます。
 
さて、JBTAでは下記のとおり患者・家族の交流会を開催します。普段の生活で不安に思っていることや、脳腫瘍について疑問に思っていることなどを話す機会になればと思います。なお、今回の交流会には、横浜市立大学病院脳神経外科の山本哲哉先生が参加して下さいます。
【日程】 9月26日(土)
【時間】 13:30〜15:00
【方法】 ZOOM

※できるだけビデオとマイクをオンにして参加していただきたいですが、ご事情に応じてオフでも構いません。チャットも使用できます。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org までご連絡ください。後日、ZOOMの招待状を送ります。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。

JBTA脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガテリエ・ローリン

 

Introduction to Japan Brain Tumor Alliance in English

Japan Brain Tumor Alliance (JBTA) is a non-profit organization which aim to establish a network of brain tumor patient/family, medical expert and welfare/education expert to support brain tumor patients and their families.

Please visit the link below and check out our activities to support brain tumor patients and their families!

http://www.jbta.org/introduction-to-japan-brain-tumor-alliance-2/

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ZOOM交流会のお知らせ

JBTAの皆さまへ

東京では8月になり長かった梅雨も明けましたが、全国的に新型コロナウイルス感染の
第2波をむかえ、いつもとは違ったスタイルの夏を過ごすことになりそうですね。

さて、JBTAでは患者・家族の交流会を開催します。今回は、患者さんとご家族同士で、
毎日の生活で困っていることや、活用できる情報などを共有できればと考えておりま
す。
  今回は、「困っていること。」について皆さんと話し合いましょう!
【日程】8月30日(日)
【時間】13:30〜15:00
【方法】ZOOM

※できるだけビデオとマイクをオンにして参加していただきたいですが、ご事情に応じ
てビデオはオフでも構いません。チャットも使用できます。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org までご連絡ください。後日、ZOOMの招待状を
お送りします。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。


JBTA脳腫瘍ネットワーク理事長 ガテリエ・ローリン

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グレード2の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。

脳腫瘍ネットワークでは、今後、脳腫瘍に関する治験や新薬の情報などを発信していきたいと考えています。

少しずつ進んでいる医療をうまく利用して、脳腫瘍患者さんがより良い生活を送れるようになることを願っています。

試行錯誤することもあるかと思いますが、よろしくお願いします。

*****************************

グレード2の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。詳細は以下の「臨床研究情報ポータルサイト*」でご確認ください。

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205339

注:本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治験薬の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治験に関するご相談は受け付けておりません。そのため、治験の詳しい内容等については、上記情報に記載されている問合せ先または主治医の先生にお問い合わせください。

*:臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究(試験)の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。
https://rctportal.niph.go.jp

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ

JBTA患者・家族交流会のお知らせ

7月に入りましたが、今年の梅雨ではあちこちに大雨を降らしており、コロナも含め落ち着かない毎日が続いていますね。

来る7月25日(土)午後1時30分より3時まで ZOOMによる正会員の患者・家族の交流会を開催します。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org へ、

参加氏名と困っていることなどの質問がありましたらメールをお願いします。

(当日にチャットによる質問もできます。)まだ確定ではありませんが、脳神経外科の澤村先生が参加される予定です。

参加者には、出席確認後ZOOMの招待状を送りますので、ふるってご参加くださいね。

JBTA脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン

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アンケート協力のお知らせ

 JBTAの皆様、いつもご協力をいただき、誠にありがとうございます。
 
数日前にお知らせしました、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)が脳腫瘍患者に与
えている影響を調査するためのアンケートが届きました。ぜひご協力をお願い致しま
す。アンケートの目的や結果の用途を含む詳細は以下のリンクを開くとご覧いただけ
ますので、趣旨にご賛同をいただける方のみで大丈夫です。
 
リンクはこちらです:https://www.research.net/r/theibta?lang=ja
 
1.      回答にかかる時間はおよそ20分です。

2.      アンケートの対象者は脳腫瘍の患者(成人・小児)および介護/介助者です。ご
家族の方は「介護/介助者」の回答パートをご回答ください(一家族につき一名でお願
いします)。

3.      記入期限は5月7日(木)です。
 
このアンケートに日本から多くの方が協力していただけば、新型コロナウイルス感染
症の日本における影響について、より適切なデータ解析ができて、日本の環境に影響
を与えると信じております。もしお知り合いに脳腫瘍の患者さんがらいっしゃいまし
たら、本メールを転送し、ご協力をお願いしていただければ幸いです。
 
どうぞよろしくお願いいたします。
ガテリエ・ローリン

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患者家族交流会(東京・築地・国立がん研究センター19階)中止になりました。

2020年患者家族交流会(東京)3月8日のJBTA会員による患者家族交流会は中止になりました。

 ※お問合せ:touroku@jbta.org 

     JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン

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関西地区勉強会のお知らせ(2020年2月1日)

JBTA会員の皆さまへ
 新春のお喜びを申し上げます。 
 昨年はJBTAの活動にご理解、ご協力賜りまして誠にありがとうございました。
 さて、関西地区における今年最初のイベントとして下記のとおり勉強会及び懇親会を開催致します。
 皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。

 ★日時:2020年2月1日(土)13:00〜 ※受付12:45〜

 ★場所:京都府立医科大学附属病院 C病棟3階 かもがわ会議室
  https://www.h.kpu-m.ac.jp/doc/aboutus/access.html#t02
      添付の会場案内図

 ★内容:以下ご参照願います。
  1.   13:00〜13:40 「脳腫瘍の治療の選択肢ーワクチン免疫療法を中心にー」
           京都府立医科大学 脳神経外科 橋本直哉先生

  2.   13:40〜14:20 「切らずに治すー放射線治療の現状と未来ー」
           大阪医科大学 脳神経外科 川端信司先生

  3.   14:20〜14:40 「IBTAとのコラボレーション等、JBTAの最近の活動状況について」

           NPO法人 脳腫瘍ネットワーク

  4.   14:40〜15:30 参加者交流会
 ★懇親会:場所を移動して16:00より2時間程度を予定しています。

 ※なお会場の準備の都合上、参加される方の人数を確認致しますので、 大変お手数ですが参加される方は下記の番号を選択して1月18日(土)までに
  返信先メールアドレスにご返信宜しくお願い致します。

  ㈰勉強会のみ参加 ㈪勉強会、懇親会とも参加 ㈫懇親会のみ参加
  返信先メールアドレス  touroku@jbta.org  宛て返信してください。

 それでは皆さま、当日会場でお会いしましょう。
 本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

       NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン・ガテリエ

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新年会のお知らせ(2020年1月12日)

JBTA会員の皆さまへ

日頃よりJBTAの活動にご理解、ご協力頂きまして誠にありがとうございます。
今年も残り僅かとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
さて、令和2年最初のイベントとして下記のとおり新年会を開催致します。皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。


■日時: 2020年01月12日(日) 16時00分
■予約店名: 100円餃子食べ放題×九州個室居酒屋 茜の庭 秋葉原駅前店
■お店電話番号: 050-5827-0801
■お店所在地: 東京都千代田区神田佐久間町1-13
ご参加の申し込みを必ずしてください。 参加氏名と連絡先を必ず記載してください。 toiawase@jbta.org

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BBQのお知らせ (台風への対応)

JBTAの皆様
 
BBQ、7月27日接近予想の台風への対応。
小さい台風ですが、コースによって雨や強風があるかもしれません。
理事会で検討の結果、BBQは予定通り行います。(屋内でやります)
 参加予定の方は、交通の安全性を良く考えて安全第一で来てください。
天候の様子をよく見て出発直前のキャンセルもOKです。
キャンセルの場合、電話連絡だけお願いいたします。
090-9380-7626 浅野宛
 
BBQをして一日を楽しく、過ごしませんか?
 
昨年と同じくJBTA理事の浅野宅の大きな芝生の庭で、夏の夕方に皆さんとBBQをして過ごすことを計画しています。
 
今回は非常に嬉しいことに、医療従事者、看護婦学生さんと学生の方々が来ていただきます。皆様の悩みについてご専門の範囲でどんなことでも相談に乗っていただけますし、具合が悪くなった場合でもサポートをしていただけます。
 
チョットした小旅行になりますから、気分転換に最適です。東京からは高速バスで1時間半弱. おしゃべりしているうちに着くのでご安心を。
 
BBQの場ではゆっくり話せて、毎日の悩み、困りごと、楽しいこと、なんでもお話ししましょう。疲れたら、家の中で休めます。そのままお泊りしてもOKです(布団はあります)。車いすも対応できます。小さい子供さんを連れてきても大丈夫、みんなで花火でもしましょう。きっと楽しい一日になると思います。
 
【参加申し込み先】
下のフォームから登録してください
 
【日時】2019年7月27日(土曜日)  16時までに集合し,17時~19時位まで
その後お泊りの人だけでダラダラと
 
【行き方】
★バス:東京駅八重洲口発 13:35   大多喜オリブ着15:16 降車後徒歩20分 着いたら浅野に電話してください。迎えに行きます。
料金 1850円
★バス:品川高輪口品川グース発 13:20  大多喜駅15:05 徒歩1分
料金 1850円 子供930円
★電車:外房線東京―茂原があります。茂原からタクシー 約6000円(高いですね)
★車の場合、ナビに0470822647をセットしてください。アクアライン経由が便利です。
帰る方法はいくつかあるので,BBQ最中に相談しましょう。
 
【参加費】1,500円(食事,酒代込み)
 
【その他】食事やお酒の持ち込みは大歓迎です。ご家族やご友人もお誘いあわせのうえお越し下さい。
 
交通や宿泊など少し不安な方は淺野又はローリン理事長に連絡下さい。一番疲れないような方法を考えます。遠慮しないで。理事長は8人乗りの車で行きます。東京で乗り合わせも出来ます。
 
持参する物
日焼け止め、自分好みのソフトドリンクやお酒、いつもの薬…
————————————-
Laureline Gatellier
Japan Brain Tumor Alliance 
Rare Cancers Japan
————————————- 続きを読む

第2回 JCOG x JBTA 意見交換会

    
 
 
 皆様へ

日頃よりご参加・ご支援いただきまして誠に有り難うございます。
また先日行われました総会ですが、皆様のご協力により無事に終えることができました。重ねて御礼申し上げます。

さて、7月7日(日)に大変重要なイベントがございますので、下記の通りご案内申し上げます。

これは公的な研究費により標準治療の確立を目指し活動を行っている研究団体「JCOG」と当会が直接対話をする本当に貴重な機会になります。

何よりも皆様の声が大事ですので、可能な方は是非ご参加ください。

詳細は添付の資料をご参照願います。

1) 第2回 JCOG脳腫瘍グループ  ×  JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 意見交換会
日時:2019年7月7日(日)12時30分開場、13時から15時
場所:国立がん研究センター 管理棟1F 特別会議室(最寄り駅:地下鉄日比谷線「築地駅」)

2) 懇親会:意見交換会終了後に当会会員のみで開催。お時間が許す方はご参加下さい。ご意見・ご感想などお聞かせいただければ幸いです。
日時:2019年7月7日(日)15時30分から17時30分

所:国立がん研究センター 中央病院19階(最寄り駅:地下鉄日比谷線「築地駅」)

※意見交換会の出欠確認用の登録フォームを作成致しましたので、上記の「申し込みはこちら」をクリックしてご登録をお願い致します。

ご質問、コメント等がございましたら、以下までお問い合わせをお願いします。
JBTA田川 携帯:090−1432−7694
メール:toiawase@jbta.org

★「JBTA友の会」のフェースブックにもご案内をいたします。リンクは下記の通りです。

https://www.facebook.com/events/2539601352751337/ 

当日皆様とお会いできることを楽しみにしております。
なお、7月末(27日ー28日)にサマーキャンプも計画立てておりますので、近日に新たな案内のメールをお送り致します。

どうぞよろしくお願いいたします。
JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガテリエ・ローリン

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定時総会のお知らせ

 平成30年度定時総会のお知らせ
日時:2019年5月26日(日)午後13時30分より総会、14時より講演&交流会
|    13時〜            受付開始
|    13時30分〜    総会 (正会員)
|    14時00分〜     腫瘍治療電場療法の説明(ノボキュア社) (正会員・賛助会員)
|    14時15分〜     さわむらの神経クリニック院長 澤村豊先生ご講演:脳腫瘍最新情報、Q&A  (正会員・賛助会員)
|    15時30分〜     交流会 (正会員・賛助会員)
|    17時            閉会
|    17時15分〜     夕食を取りながら交流会(時間が許す方)、場所:参加者と当日決定する予定です。
|
|総会の会場:TKP品川アネックスセミナールーム5(JR山手線 品川駅 高輪口
<https://maps.google.com/?q=%E9%AB%98%E8%BC%AA%E5%8F%A3&entry=gmail&source=g>
徒歩3分、JR東海道本線 品川駅 高輪口 徒歩3分 )
|〒108-0074 東京都港区高輪3丁目13−1
<https://maps.google.com/?q=108-0074%E3%80%80%E6%9D%B1%E4%BA%AC%E9%83%BD%E6%B8%AF%E5%8C%BA%E9%AB%98%E8%BC%AA%EF%BC%93%E4%B8%81%E7%9B%AE%EF%BC%91%EF%BC%93%E2%88%92%EF%BC%91&entry=gmail&source=g>
TAKANAWA COURT 3F 電話03-5447-1201
|https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-shinagawa-annex/access/
|

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患者家族のための勉強会と交流会(大阪)12月9日(日)

JBTA会員各位       NPO法人脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ

秋も深まってまいりました。久々に大阪で患者家族交流会と勉強会を行います。

会場は便利な所をとりましたので、是非ご参加ください。近畿大学医学部脳神経外科教授 藤田先生をお招きして勉強も予定しています。

 

■会場:アットビジネスセンター PREMIUM 大阪駅前

JR大阪駅から徒歩2分、阪神梅田駅、西梅田駅からは徒歩1分、大阪駅前南交差点の角地で、アクセス、視認性も抜群です!

https://abc-kaigishitsu.com/osaka/ekimae/

■看板表示:JBTA患者家族交流会
■利用日:2018年12月09日 日曜日
■人数:20名(要予約)

申込葉ホームページから toiawase@jbta.org 参加者氏名と連絡先を記載し申し込んでください。

ご不明なことは、090-1432-7694 田川まで

■部屋名(利用時間)

1202号室(13時30分 ~ 16時00分)

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脳腫瘍セミナー&患者家族交流会 in 東京 (8月26日)

脳腫瘍セミナー&患者家族交流会 in 東京 

日時:平成30年8月26日(日)13:00~16:00

会場:慶応大学医学部総合医科学研究棟(通称 リサーチパーク)1階会議室 

キャンパスマップ(http://www.med.keio.ac.jp/maps/)で14の建物です。

JR信濃町駅から徒歩5分。慶応大学病院の右隣側になります。
参加 40名
 
1.13:00~15:00 慶応大学大学院先端医療研究 教授 佐谷 秀行先生、オルテア先生、北里大学附属病院脳神経外科準教授 秀 拓一郎先生に最新の脳腫瘍に関する情報等をお話しいただきます。
サンペトラ オルテア (さんぺとら おるてあ)
慶應義塾大学医学部先端医科学研究所 助教
2002年東京医科歯科大学医学部卒業、2009年同大学院博士課程修了(医学博士)
東京医科歯科大学脳神経外科研修医、武蔵野赤十字病院脳外科医師を経て、2009年より慶應義塾大学医学部遺伝子制御研究部門特任助教、2018年より現職。
悪性脳腫瘍の根治を目標とし、脳腫瘍幹細胞の特性(代謝、浸潤)及び治療抵抗性について研究を行っている。
講演タイトル「 脳腫瘍幹細胞:代謝特性の理解から新しい治療へ」

秀 拓一郎(ひで たくいちろう)
北里大学医学部脳神経外科 准教授
1991年 熊本大学医学部卒業
1997年 熊本大学医学研究科入学 2002年 医学博士取得 
熊本大学医学部脳神経外科、済生会熊本病院脳神経外科、大分県立病院脳神経外科、国立熊本病院脳神経外科などで勤務
2003年 カナダ トロント小児病院 脳腫瘍研究センター 研究員
2005年 理化学研究所 神戸研究所 発生再生科学総合研究センター 研究員
2008年 熊本大学医学部脳神経外科 助教
2012年 熊本大学医学部脳神経外科 診療講師
2018年より現職
脳腫瘍の手術など臨床とともに、膠芽腫の克服を目指して基礎研究も継続している。

講演タイトル「膠芽腫の克服を目指して!ー再発や治療抵抗性のメカニズムを探るー」
 
佐谷 秀行(さや ひでゆき)
慶應義塾大学医学部先端医科学研究所教授
1981年神戸大学医学部卒業、1989年同大学院博士課程修了(医学博士)
神戸大学脳神経外科研修医、カリフォルニア大学サンフランシスコ校研究員、テキサス大学MDアンダーソンがんセンター准教授、熊本大学医学部教授を経て、2007年より現職。2015年から慶應義塾大学病院副院長兼任。

脳腫瘍をはじめとする難治性がんに対する治療の開発を目指している。
 
 2. 15:00~ 患者家族交流会
 
申込はホームページのtoiawase@jbta.orgからお願いします。
問い合わせ:090-1432-7694(田川)

患者家族交流会開催(東京・築地)6月24日(日)

患者・家族の皆様   

    JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ

少し蒸し暑い日が続きますが皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて来る6月24日(日)13時30分より東京都中央区築地にある国立がんセンター中央病院19階にある「カフェテリア・サンデー」で患者家族だけの交流会を開催します。東京近郊の方是非いらしてください。近くに美味しいお店もあります。

今回は、JBTAとしてセミナーではなく、患者家族のご不安や新しい情報など、患者・家族同士でお茶を飲みながら語り合おうと考えました。是非、築地市場等眼下に眺められる病院のカフェにお集まりください。

日時:2018年6月24日(日)13時30分~16時

場所:国立がん研究センター 中央病院 東京都中央区築地5-1-1 www.ncc.go.jp 東京メトロ築地駅等から徒歩

 ■カフェテリア サンデー(病院19階) (飲料など費用は各自でお願いします。)

電話番号:03-3545-2310 内線:6970,6971,6972

御参加希望の方は問い合わせからお申し込みください。当日ふらッと立ち寄っていただいても歓迎です。

 メール toiawase@jbta.org

 携帯 090-1432-7694(田川)

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