「ROS1融合遺伝子陽性の進行性小児脳腫瘍患者」に対するエヌトレクチニブ(ロズリートレク)の適用外投与が、患者申出療養制度*を利用した臨床研究として認められました。

 「ROS1融合遺伝子陽性の進行性小児脳腫瘍患者」に対するエヌトレクチニブ(ロズリートレク)の適用外投与が、患者申出療養制度*を利用した臨床研究として認められました。実施医療機関は、名古屋大学医学部附属病院です。 

今回の実施医療機関は名古屋大学医学部附属病院のみですが、患者からの申出を元にして、協力医療機関として別の病院を追加することで、お近くの医療機関で実施することも可能です。

詳細は以下の患者申出療養評価会議での資料をご確認ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642860.pdf

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642861.pdf

*:患者申出療養制度とは、未承認薬などの先進的な医療を、有効性・安全性等を確認しながら、お近くの医療機関で受けられるようにするための制度です。将来的に保険適用を目指している医療に対して認められます。制度の詳しい内容については、厚生労働省の以下の参考資料をご覧ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642863.pdf

注:本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。

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グレード2の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。

脳腫瘍ネットワークでは、今後、脳腫瘍に関する治験や新薬の情報などを発信していきたいと考えています。

少しずつ進んでいる医療をうまく利用して、脳腫瘍患者さんがより良い生活を送れるようになることを願っています。

試行錯誤することもあるかと思いますが、よろしくお願いします。

*****************************

グレード2の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。詳細は以下の「臨床研究情報ポータルサイト*」でご確認ください。

https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205339

注:本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治験薬の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治験に関するご相談は受け付けておりません。そのため、治験の詳しい内容等については、上記情報に記載されている問合せ先または主治医の先生にお問い合わせください。

*:臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究(試験)の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。
https://rctportal.niph.go.jp

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JBTA患者・家族交流会のお知らせ

JBTA患者・家族交流会のお知らせ

7月に入りましたが、今年の梅雨ではあちこちに大雨を降らしており、コロナも含め落ち着かない毎日が続いていますね。

来る7月25日(土)午後1時30分より3時まで ZOOMによる正会員の患者・家族の交流会を開催します。

参加ご希望の方は、touroku@jbta.org へ、

参加氏名と困っていることなどの質問がありましたらメールをお願いします。

(当日にチャットによる質問もできます。)まだ確定ではありませんが、脳神経外科の澤村先生が参加される予定です。

参加者には、出席確認後ZOOMの招待状を送りますので、ふるってご参加くださいね。

JBTA脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン

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令和2年度定時総会のお知らせと理事・サポーターの募集について

令和2年度定時総会のお知らせと理事・サポーターの募集について

初夏の候、平素はJBTAの活動へのご支援ならびにご参加をいただき有り難うございます。

さて、本年度の定時総会の時期がまいりましたが、昨今の新型コロナウィルス感染拡大により、現在外出や集会の自粛が求められております。従いまして今年度はwebを利用しての総会開催とさせていただきますので何卒ご了承ください。また定款の規定により、書面表決(各議案の賛否を選択)もしくは、表決委任(いわゆる委任状。表決を当会理事長に任せる)が可能ですので、今回は特にご利用をお勧め致します(書面表決または表決委任を選択された方で、web会議参加のご希望もあれば受付します)。

  ※ 返信は5月22日までにお願い致します。

 出席表または委任状及び書面表決書更新ver.      2019度事業報告書JBTA   令和2年度事業計画書  令和元年度(2019年)2020年度予算JBTA  令和元年度(2019年)修正決算報告事項JBTA  令和元年度(2019年)修正財産目録JBTA

 

■総会開催日時:令和2年6月7日(日) 13時~13時30分

★13時よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定) 

 ★web会議出席、書面表決、表決委任に関する返信先(メール、ご郵送のいずれかでお願いします)

  

 ★メールアドレス touroku@jbta.org

 ★郵送先住所 〒212-0054 川崎市幸区小倉4-9-63 JBTA事務局 田川 尚登 までお願いします。                      

 

■さわむら脳神経クリニック院長 澤村 豊先生のお話 同日総会終了後13時30分~

 ★13時30分よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定) 

<内容>

講演及び患者及びそのご家族から寄せられた質問への回答等。質問への回答は当日時間の許す限りでの対応となりますことを予めご了承ください。

※準備の都合上、澤村先生へのご質問は事前受付となります。5月22日迄にメールにてお寄せください。

★メールアドレス touroku@jbta.org

 

■いっしょにJBTAの運営に携わりませんか?

JBTAは全国各地を含め、今後さらに活動を充実させていきたいと考えております。そのため、患者ご本人、ご家族、ご遺族、医療従事者の方で、JBTAの活動をサポートしていただける方を募集致します。お住まいの地域、他薦・自薦は問いません。

具体的には理事(JBTAの運営および最新の医療情報提供など)および事務局員(JBTAのwebsiteの管理・更新、議事録の作成やニュースレターの発信のサポートなど)を考えておりますが、これに限りませんので、どんな形でも良いのでお手伝いして頂ける方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡をお願いします。もちろん皆様ご自身の状況により、お手伝いいただく内容や範囲は相談させていただきます。いつでも下記までご連絡ください。全国の脳腫瘍の患者や家族のために、ぜひ共に活動しましょう。

★本件に関するご連絡先(メール):toiawase@jbta.org  

JBTA理事長 ガテリエ ローリン

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アンケート協力のお知らせ

 JBTAの皆様、いつもご協力をいただき、誠にありがとうございます。
 
数日前にお知らせしました、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)が脳腫瘍患者に与
えている影響を調査するためのアンケートが届きました。ぜひご協力をお願い致しま
す。アンケートの目的や結果の用途を含む詳細は以下のリンクを開くとご覧いただけ
ますので、趣旨にご賛同をいただける方のみで大丈夫です。
 
リンクはこちらです:https://www.research.net/r/theibta?lang=ja
 
1.      回答にかかる時間はおよそ20分です。

2.      アンケートの対象者は脳腫瘍の患者(成人・小児)および介護/介助者です。ご
家族の方は「介護/介助者」の回答パートをご回答ください(一家族につき一名でお願
いします)。

3.      記入期限は5月7日(木)です。
 
このアンケートに日本から多くの方が協力していただけば、新型コロナウイルス感染
症の日本における影響について、より適切なデータ解析ができて、日本の環境に影響
を与えると信じております。もしお知り合いに脳腫瘍の患者さんがらいっしゃいまし
たら、本メールを転送し、ご協力をお願いしていただければ幸いです。
 
どうぞよろしくお願いいたします。
ガテリエ・ローリン

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患者家族交流会(東京・築地・国立がん研究センター19階)中止になりました。

2020年患者家族交流会(東京)3月8日のJBTA会員による患者家族交流会は中止になりました。

 ※お問合せ:touroku@jbta.org 

     JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン

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関西地区勉強会のお知らせ(2020年2月1日)

JBTA会員の皆さまへ
 新春のお喜びを申し上げます。 
 昨年はJBTAの活動にご理解、ご協力賜りまして誠にありがとうございました。
 さて、関西地区における今年最初のイベントとして下記のとおり勉強会及び懇親会を開催致します。
 皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。

 ★日時:2020年2月1日(土)13:00〜 ※受付12:45〜

 ★場所:京都府立医科大学附属病院 C病棟3階 かもがわ会議室
  https://www.h.kpu-m.ac.jp/doc/aboutus/access.html#t02
      添付の会場案内図

 ★内容:以下ご参照願います。
  1.   13:00〜13:40 「脳腫瘍の治療の選択肢ーワクチン免疫療法を中心にー」
           京都府立医科大学 脳神経外科 橋本直哉先生

  2.   13:40〜14:20 「切らずに治すー放射線治療の現状と未来ー」
           大阪医科大学 脳神経外科 川端信司先生

  3.   14:20〜14:40 「IBTAとのコラボレーション等、JBTAの最近の活動状況について」

           NPO法人 脳腫瘍ネットワーク

  4.   14:40〜15:30 参加者交流会
 ★懇親会:場所を移動して16:00より2時間程度を予定しています。

 ※なお会場の準備の都合上、参加される方の人数を確認致しますので、 大変お手数ですが参加される方は下記の番号を選択して1月18日(土)までに
  返信先メールアドレスにご返信宜しくお願い致します。

  ㈰勉強会のみ参加 ㈪勉強会、懇親会とも参加 ㈫懇親会のみ参加
  返信先メールアドレス  touroku@jbta.org  宛て返信してください。

 それでは皆さま、当日会場でお会いしましょう。
 本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

       NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン・ガテリエ

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新年会のお知らせ(2020年1月12日)

JBTA会員の皆さまへ

日頃よりJBTAの活動にご理解、ご協力頂きまして誠にありがとうございます。
今年も残り僅かとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
さて、令和2年最初のイベントとして下記のとおり新年会を開催致します。皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。


■日時: 2020年01月12日(日) 16時00分
■予約店名: 100円餃子食べ放題×九州個室居酒屋 茜の庭 秋葉原駅前店
■お店電話番号: 050-5827-0801
■お店所在地: 東京都千代田区神田佐久間町1-13
ご参加の申し込みを必ずしてください。 参加氏名と連絡先を必ず記載してください。 toiawase@jbta.org

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BBQのお知らせ (台風への対応)

JBTAの皆様
 
BBQ、7月27日接近予想の台風への対応。
小さい台風ですが、コースによって雨や強風があるかもしれません。
理事会で検討の結果、BBQは予定通り行います。(屋内でやります)
 参加予定の方は、交通の安全性を良く考えて安全第一で来てください。
天候の様子をよく見て出発直前のキャンセルもOKです。
キャンセルの場合、電話連絡だけお願いいたします。
090-9380-7626 浅野宛
 
BBQをして一日を楽しく、過ごしませんか?
 
昨年と同じくJBTA理事の浅野宅の大きな芝生の庭で、夏の夕方に皆さんとBBQをして過ごすことを計画しています。
 
今回は非常に嬉しいことに、医療従事者、看護婦学生さんと学生の方々が来ていただきます。皆様の悩みについてご専門の範囲でどんなことでも相談に乗っていただけますし、具合が悪くなった場合でもサポートをしていただけます。
 
チョットした小旅行になりますから、気分転換に最適です。東京からは高速バスで1時間半弱. おしゃべりしているうちに着くのでご安心を。
 
BBQの場ではゆっくり話せて、毎日の悩み、困りごと、楽しいこと、なんでもお話ししましょう。疲れたら、家の中で休めます。そのままお泊りしてもOKです(布団はあります)。車いすも対応できます。小さい子供さんを連れてきても大丈夫、みんなで花火でもしましょう。きっと楽しい一日になると思います。
 
【参加申し込み先】
下のフォームから登録してください
 
【日時】2019年7月27日(土曜日)  16時までに集合し,17時~19時位まで
その後お泊りの人だけでダラダラと
 
【行き方】
★バス:東京駅八重洲口発 13:35   大多喜オリブ着15:16 降車後徒歩20分 着いたら浅野に電話してください。迎えに行きます。
料金 1850円
★バス:品川高輪口品川グース発 13:20  大多喜駅15:05 徒歩1分
料金 1850円 子供930円
★電車:外房線東京―茂原があります。茂原からタクシー 約6000円(高いですね)
★車の場合、ナビに0470822647をセットしてください。アクアライン経由が便利です。
帰る方法はいくつかあるので,BBQ最中に相談しましょう。
 
【参加費】1,500円(食事,酒代込み)
 
【その他】食事やお酒の持ち込みは大歓迎です。ご家族やご友人もお誘いあわせのうえお越し下さい。
 
交通や宿泊など少し不安な方は淺野又はローリン理事長に連絡下さい。一番疲れないような方法を考えます。遠慮しないで。理事長は8人乗りの車で行きます。東京で乗り合わせも出来ます。
 
持参する物
日焼け止め、自分好みのソフトドリンクやお酒、いつもの薬…
————————————-
Laureline Gatellier
Japan Brain Tumor Alliance 
Rare Cancers Japan
————————————- 続きを読む

第2回 JCOG x JBTA 意見交換会

    
 
 
 皆様へ

日頃よりご参加・ご支援いただきまして誠に有り難うございます。
また先日行われました総会ですが、皆様のご協力により無事に終えることができました。重ねて御礼申し上げます。

さて、7月7日(日)に大変重要なイベントがございますので、下記の通りご案内申し上げます。

これは公的な研究費により標準治療の確立を目指し活動を行っている研究団体「JCOG」と当会が直接対話をする本当に貴重な機会になります。

何よりも皆様の声が大事ですので、可能な方は是非ご参加ください。

詳細は添付の資料をご参照願います。

1) 第2回 JCOG脳腫瘍グループ  ×  JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 意見交換会
日時:2019年7月7日(日)12時30分開場、13時から15時
場所:国立がん研究センター 管理棟1F 特別会議室(最寄り駅:地下鉄日比谷線「築地駅」)

2) 懇親会:意見交換会終了後に当会会員のみで開催。お時間が許す方はご参加下さい。ご意見・ご感想などお聞かせいただければ幸いです。
日時:2019年7月7日(日)15時30分から17時30分

所:国立がん研究センター 中央病院19階(最寄り駅:地下鉄日比谷線「築地駅」)

※意見交換会の出欠確認用の登録フォームを作成致しましたので、上記の「申し込みはこちら」をクリックしてご登録をお願い致します。

ご質問、コメント等がございましたら、以下までお問い合わせをお願いします。
JBTA田川 携帯:090−1432−7694
メール:toiawase@jbta.org

★「JBTA友の会」のフェースブックにもご案内をいたします。リンクは下記の通りです。

https://www.facebook.com/events/2539601352751337/ 

当日皆様とお会いできることを楽しみにしております。
なお、7月末(27日ー28日)にサマーキャンプも計画立てておりますので、近日に新たな案内のメールをお送り致します。

どうぞよろしくお願いいたします。
JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガテリエ・ローリン

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定時総会のお知らせ

 平成30年度定時総会のお知らせ
日時:2019年5月26日(日)午後13時30分より総会、14時より講演&交流会
|    13時〜            受付開始
|    13時30分〜    総会 (正会員)
|    14時00分〜     腫瘍治療電場療法の説明(ノボキュア社) (正会員・賛助会員)
|    14時15分〜     さわむらの神経クリニック院長 澤村豊先生ご講演:脳腫瘍最新情報、Q&A  (正会員・賛助会員)
|    15時30分〜     交流会 (正会員・賛助会員)
|    17時            閉会
|    17時15分〜     夕食を取りながら交流会(時間が許す方)、場所:参加者と当日決定する予定です。
|
|総会の会場:TKP品川アネックスセミナールーム5(JR山手線 品川駅 高輪口
<https://maps.google.com/?q=%E9%AB%98%E8%BC%AA%E5%8F%A3&entry=gmail&source=g>
徒歩3分、JR東海道本線 品川駅 高輪口 徒歩3分 )
|〒108-0074 東京都港区高輪3丁目13−1
<https://maps.google.com/?q=108-0074%E3%80%80%E6%9D%B1%E4%BA%AC%E9%83%BD%E6%B8%AF%E5%8C%BA%E9%AB%98%E8%BC%AA%EF%BC%93%E4%B8%81%E7%9B%AE%EF%BC%91%EF%BC%93%E2%88%92%EF%BC%91&entry=gmail&source=g>
TAKANAWA COURT 3F 電話03-5447-1201
|https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-shinagawa-annex/access/
|

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患者家族のための勉強会と交流会(大阪)12月9日(日)

JBTA会員各位       NPO法人脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ

秋も深まってまいりました。久々に大阪で患者家族交流会と勉強会を行います。

会場は便利な所をとりましたので、是非ご参加ください。近畿大学医学部脳神経外科教授 藤田先生をお招きして勉強も予定しています。

 

■会場:アットビジネスセンター PREMIUM 大阪駅前

JR大阪駅から徒歩2分、阪神梅田駅、西梅田駅からは徒歩1分、大阪駅前南交差点の角地で、アクセス、視認性も抜群です!

https://abc-kaigishitsu.com/osaka/ekimae/

■看板表示:JBTA患者家族交流会
■利用日:2018年12月09日 日曜日
■人数:20名(要予約)

申込葉ホームページから toiawase@jbta.org 参加者氏名と連絡先を記載し申し込んでください。

ご不明なことは、090-1432-7694 田川まで

■部屋名(利用時間)

1202号室(13時30分 ~ 16時00分)

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第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催のお知らせ

 友好団体からのお願い)
 
第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催について(ご参加依頼)
 
時下ますますご清栄のこととお喜び申し上げます。
改めまして、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム開催実行委員会、大会委員長を務めさせていただく高木伸幸と申します。
 
さて、この度は、第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムが平成30年10月21日(日曜)13時~18時に、国立成育医療研究センター講堂にて開催することになりました。
 
つきましては、本会のお申込みフォームのご用意ができましたので、是非ともお誘い合わせの上、ご参加の程、何卒宜しくお願い申しあげます。
 
 
【主催】「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会
【日時】2018年10月21日(日曜)13:00~18:00(終了予定)
【会場】国立成育医療研究センター講堂
【募集】150名先着:対象 は一般の方・学生・患者家族・シンポジウム趣旨に関わる各専門家
【費用】無料
 
第一部「DIPG における日本の治療開発」パネルディスカッションでは、登壇者による国際共同治験を含めた、DIPG新規治療開発やご経験、展望など議論したいと思います。
 
また、国内からシーズが出てこない理由をご登壇者様の立場から可能な限りお話いただき、今後の対策に結び付くことを願っております。
 
第二部「DIPG における緩和ケアの在り方」パネルディスカッションについては、緩和ケアの定義が周知されてないため、医療・福祉・行政・国民の理解が第一歩と考え、身体や心の苦痛をアセスメントし、より良いQOL(生活の質)の向上に繋がるように議論したいと思います。
 
第二回では観客の皆様もご参加いただくワークショップ会議を行います。ワークショップ会議とは、ご参加者様10名~12名程度で1グループを作り、「DIPG における日本の治療開発」、「DIPG における緩和ケアの在り方」について、「課題・現状・対策」を参加者皆さんで議論していただきたいと思います。
 
昨年の本会パネルディスカッションでは、前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣の丸川珠代議員なども登壇され、その後に厚生労働省がDIPGにおいて、身体障害区分認定を早期に認定するよう各自治体に通知するなど大きな成果をあげることができました。
 
第二回も各専門分野にて第一線でご活躍される著名な先生方がご参加いただくことになりました。ご協力に心から感謝申し上げます。
 
略儀ながら、本会ご案内とご参加賜りますよう何卒宜しくお願い申し上げます。
 
【特別ゲスト】
元日本医師会副会長 参議院議員 羽生田俊先生
 
(ご登壇順不同)
【第一部】「DIPGにおける日本の治療開発」
 
寺島 慶太先生 (てらしま けいた)
国立成育医療研究センター
小児がんセンター脳神経腫瘍科 医長
 
原 純一先生 (はら じゅんいち)
大阪市立総合医療センター
小児医療センター長 兼 副院長
 
橋詰 倫太郎先生 (はしづめ りんたろう)
ノースウェスタン大学医学部 
脳神経外科・生化学分子遺伝学科 准教授
 
齋藤 竜太先生(さいとう りゅうた)  
東北大学脳神経外科
 
中野 嘉子先生(なかの よしこ) 
国立がん研究センター研究所脳腫瘍連携研究分野 外来研究員
 
早川 穣氏 (やはかわ ゆたか)
大原薬品工業株式会社
常務執行役員 研究開発本部長 
 
【第二部】「DIPGにおける緩和ケアの在り方」
 
柳澤 隆昭先生(やなぎさわ たかあき)  
東京慈恵会医科大学附属病院
脳神経外科 教授
 
余谷 暢之先生 (よたに のぶゆき)
国立成育医療研究センター
総合診療部 緩和ケア科 診療部長
 
楠木 重範先生 (くすき しげのり)
公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金 
理事長・院長
 
浅原 聡子先生 (あさはら さとこ)
グリーフカウンセリングivy-アイビー 
グリーフカウンセラー
GCC認定グリーフカウンセラー・看護師
国立大学法人静岡大学 非常勤講師
 
前田 浩利先生 (まえだ ひろとし)
医療法人財団はるたか会 理事長
 
天野 功二先生 (あまの こうじ) 
医療法人財団はるたか会 
あおぞら診療所しずおか 院長
 
大西 秀樹先生 (おおにし ひでき)
埼玉医科大学国際医療センター
精神腫瘍科教授
 
【公式ホームページ】:https://dipg.jimdo.com/
【 住 所 】:〒252-0235神奈川県相模原市中央区相生3-3-9
【 TEL 】:042-719-1751  携帯090-3336-6741
【 メールアドレス 】: nobutin46621@yahoo.co.jp
 
「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム開催実行委員長
高木伸幸拝

脳腫瘍治療の研究のためのクラウドファンディング挑戦

脳腫瘍治療の研究のためのクラウドファンディング挑戦!

クラウドファンディングの画像

川崎市殿町キングスカイフロントにあるナノ医療イノベーションセンター(iCONM)をご存知ですか?この研究所は川崎市殿町キングスカイフロントにて、がん治療、アルツハイマー治療の研究を行っています。

iCONM HP: https://iconm.kawasaki-net.ne.jp/index.html

 

iCONMセンター長片岡一則先生の掲げる病気を診断・発見・治療する機能を搭載した

ナノマシン「体内病院」の実現に向けた研究の一環として、

Sabina Quader研究員(バングラデシュ出身)が「脳腫瘍治療への研究」をかかげ、研究費獲得に特化したクラウドファンディングに挑戦しています。

 

Sabina研究員は外科手術で除去することが難しい脳腫瘍「GBM」の倒すための仕組み完成させるための研究をしています。現在は基礎研究の段階で、ヒトに応用できるまでには未だ時間を要しますが、日々全てのがん治療実現の未来を目指しています。

 

ご興味がある方は、以下詳細ページをご覧ください。また、お知り合いの方にお知らせいただければ幸いです。

 

学術系クラウドファンディングサイト「academist(アカデミスト)」

「脳腫瘍は克服できるのか?ナノマシンで挑む!」

https://academist-cf.com/projects/70

 

iCONM Twitter

https://twitter.com/iconm_kawasaki?lang=ja

 

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