JBTAの皆さまへ 東京では8月になり長かった梅雨も明けましたが、全国的に新型コロナウイルス感染の 第2波をむかえ、いつもとは違ったスタイルの夏を過ごすことになりそうですね。 さて、JBTAでは患者・家族の交流会を開催します。今回は、患者さんとご家族同士で、 毎日の生活で困っていることや、活用できる情報などを共有できればと考えておりま す。 今回は、「困っていること。」について皆さんと話し合いましょう！ 【日程】8月30日（日） 【時間】13:30〜15:00 【方法】ZOOM ※できるだけビデオとマイクをオンにして参加していただきたいですが、ご事情に応じ てビデオはオフでも構いません。チャットも使用できます。 参加ご希望の方は、touroku@jbta.org までご連絡ください。後日、ZOOMの招待状を お送りします。 たくさんの方のご参加をお待ちしております。 JBTA脳腫瘍ネットワーク理事長 ガテリエ・ローリン
「ＲＯＳ１融合遺伝子陽性の進行性小児脳腫瘍患者」に対するエヌトレクチニブ（ロズリートレク）の適用外投与が、患者申出療養制度*を利用した臨床研究として認められました。実施医療機関は、名古屋大学医学部附属病院です。
今回の実施医療機関は名古屋大学医学部附属病院のみですが、患者からの申出を元にして、協力医療機関として別の病院を追加することで、お近くの医療機関で実施することも可能です。
詳細は以下の患者申出療養評価会議での資料をご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642860.pdf
https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642861.pdf
＊：患者申出療養制度とは、未承認薬などの先進的な医療を、有効性・安全性等を確認しながら、お近くの医療機関で受けられるようにするための制度です。将来的に保険適用を目指している医療に対して認められます。制度の詳しい内容については、厚生労働省の以下の参考資料をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000642863.pdf
注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治療の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治療に関するご相談は受け付けておりません。そのため、詳しい内容等については、上記情報に記載されている実施医療機関または主治医の先生にお問い合わせください。
脳腫瘍ネットワークでは、今後、脳腫瘍に関する治験や新薬の情報などを発信していきたいと考えています。 少しずつ進んでいる医療をうまく利用して、脳腫瘍患者さんがより良い生活を送れるようになることを願っています。 試行錯誤することもあるかと思いますが、よろしくお願いします。 ***************************** グレード２の神経膠腫患者を対象にした第II相治験が始まります。詳細は以下の「臨床研究情報ポータルサイト*」でご確認ください。 https://rctportal.niph.go.jp/detail/jp?trial_id=JapicCTI-205339 注：本情報は皆様に選択肢の一つとして提供することが目的ですが、日本脳腫瘍ネットワークが治験薬の効果や安全性を保証するものではありません。また、当ネットワークでは、治験に関するご相談は受け付けておりません。そのため、治験の詳しい内容等については、上記情報に記載されている問合せ先または主治医の先生にお問い合わせください。 ＊：臨床研究情報ポータルサイトは、患者さんや一般の方々および医療関係者・研究者への情報提供のために、日本で行われている臨床研究（試験）の情報を検索できるサイトです。そのほか、病気の解説や治療薬、海外の治療薬や治験情報もご提供しています。このポータルサイトは、国立保健医療科学院が運営しています。 https://rctportal.niph.go.jp
JBTA患者・家族交流会のお知らせ
7月に入りましたが、今年の梅雨ではあちこちに大雨を降らしており、コロナも含め落ち着かない毎日が続いていますね。
来る7月25日（土）午後1時30分より3時まで ZOOMによる正会員の患者・家族の交流会を開催します。
参加ご希望の方は、touroku@jbta.org へ、
参加氏名と困っていることなどの質問がありましたらメールをお願いします。
（当日にチャットによる質問もできます。）まだ確定ではありませんが、脳神経外科の澤村先生が参加される予定です。
参加者には、出席確認後ZOOMの招待状を送りますので、ふるってご参加くださいね。
JBTA脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン
令和2年度定時総会のお知らせと理事・サポーターの募集について
初夏の候、平素はJBTAの活動へのご支援ならびにご参加をいただき有り難うございます。
さて、本年度の定時総会の時期がまいりましたが、昨今の新型コロナウィルス感染拡大により、現在外出や集会の自粛が求められております。従いまして今年度はwebを利用しての総会開催とさせていただきますので何卒ご了承ください。また定款の規定により、書面表決（各議案の賛否を選択）もしくは、表決委任（いわゆる委任状。表決を当会理事長に任せる）が可能ですので、今回は特にご利用をお勧め致します（書面表決または表決委任を選択された方で、web会議参加のご希望もあれば受付します）。
※ 返信は5月22日までにお願い致します。
出席表または委任状及び書面表決書更新ver. 2019度事業報告書JBTA 令和2年度事業計画書 令和元年度(2019年）2020年度予算JBTA 令和元年度(2019年）修正決算報告事項JBTA 令和元年度(2019年）修正財産目録JBTA
■総会開催日時:令和2年6月7日(日) 13時～13時30分
★13時よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定)
★web会議出席、書面表決、表決委任に関する返信先（メール、ご郵送のいずれかでお願いします）
★メールアドレス touroku@jbta.org
★郵送先住所 〒212-0054 川崎市幸区小倉4-9-63 JBTA事務局 田川 尚登 までお願いします。
■さわむら脳神経クリニック院長 澤村 豊先生のお話 同日総会終了後13時30分～
★13時30分よりWEB上で開始します。(ZOOMにて開催の予定)
＜内容＞
講演及び患者及びそのご家族から寄せられた質問※への回答等。質問への回答は当日時間の許す限りでの対応となりますことを予めご了承ください。
※準備の都合上、澤村先生へのご質問は事前受付となります。5月22日迄にメールにてお寄せください。
★メールアドレス touroku@jbta.org
■いっしょにJBTAの運営に携わりませんか？
JBTAは全国各地を含め、今後さらに活動を充実させていきたいと考えております。そのため、患者ご本人、ご家族、ご遺族、医療従事者の方で、JBTAの活動をサポートしていただける方を募集致します。お住まいの地域、他薦・自薦は問いません。
具体的には理事（JBTAの運営および最新の医療情報提供など）および事務局員（JBTAのwebsiteの管理・更新、議事録の作成やニュースレターの発信のサポートなど）を考えておりますが、これに限りませんので、どんな形でも良いのでお手伝いして頂ける方がいらっしゃいましたら、ぜひご連絡をお願いします。もちろん皆様ご自身の状況により、お手伝いいただく内容や範囲は相談させていただきます。いつでも下記までご連絡ください。全国の脳腫瘍の患者や家族のために、ぜひ共に活動しましょう。
★本件に関するご連絡先（メール）：toiawase@jbta.org
JBTA理事長 ガテリエ ローリン
JBTAの皆様、いつもご協力をいただき、誠にありがとうございます。
数日前にお知らせしました、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が脳腫瘍患者に与 えている影響を調査するためのアンケートが届きました。ぜひご協力をお願い致しま す。アンケートの目的や結果の用途を含む詳細は以下のリンクを開くとご覧いただけ ますので、趣旨にご賛同をいただける方のみで大丈夫です。 リンクはこちらです：https://www.research.net/r/theibta?lang=ja 1. 回答にかかる時間はおよそ20分です。 2. アンケートの対象者は脳腫瘍の患者（成人・小児）および介護/介助者です。ご 家族の方は「介護/介助者」の回答パートをご回答ください（一家族につき一名でお願 いします）。 3. 記入期限は５月７日（木）です。 このアンケートに日本から多くの方が協力していただけば、新型コロナウイルス感染 症の日本における影響について、より適切なデータ解析ができて、日本の環境に影響 を与えると信じております。もしお知り合いに脳腫瘍の患者さんがらいっしゃいまし たら、本メールを転送し、ご協力をお願いしていただければ幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。 ガテリエ・ローリン
2020年患者家族交流会(東京)3月8日のJBTA会員による患者家族交流会は中止になりました。
※お問合せ：touroku@jbta.org
JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガトリエ・ローリン
JBTA会員の皆さまへ
新春のお喜びを申し上げます。 昨年はJBTAの活動にご理解、ご協力賜りまして誠にありがとうございました。 さて、関西地区における今年最初のイベントとして下記のとおり勉強会及び懇親会を開催致します。 皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。 ★日時：2020年2月1日（土）13:00〜 ※受付12:45〜 ★場所：京都府立医科大学附属病院 Ｃ病棟３階 かもがわ会議室 https://www.h.kpu-m.ac.jp/doc/aboutus/access.html#t02 添付の会場案内図 ★内容：以下ご参照願います。 1. 13:00〜13:40 「脳腫瘍の治療の選択肢ーワクチン免疫療法を中心にー」 京都府立医科大学 脳神経外科 橋本直哉先生 2. 13:40〜14:20 「切らずに治すー放射線治療の現状と未来ー」 大阪医科大学 脳神経外科 川端信司先生 3. 14:20〜14:40 「IBTAとのコラボレーション等、JBTAの最近の活動状況について」 NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 4. 14:40〜15:30 参加者交流会 ★懇親会：場所を移動して16:00より2時間程度を予定しています。 ※なお会場の準備の都合上、参加される方の人数を確認致しますので、 大変お手数ですが参加される方は下記の番号を選択して1月18日(土)までに 返信先メールアドレスにご返信宜しくお願い致します。 ㈰勉強会のみ参加 ㈪勉強会、懇親会とも参加 ㈫懇親会のみ参加 返信先メールアドレス touroku@jbta.org 宛て返信してください。 それでは皆さま、当日会場でお会いしましょう。 本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。 NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン・ガテリエ
JBTA会員の皆さまへ 日頃よりJBTAの活動にご理解、ご協力頂きまして誠にありがとうございます。 今年も残り僅かとなりましたが、いかがお過ごしでしょうか。 さて、令和2年最初のイベントとして下記のとおり新年会を開催致します。皆さまどうぞお気軽にご参加下さい。 ■日時： 2020年01月12日（日） 16時00分 ■予約店名： 100円餃子食べ放題×九州個室居酒屋 茜の庭 秋葉原駅前店 ■お店電話番号： 050-5827-0801 ■お店所在地： 東京都千代田区神田佐久間町１-13
ご参加の申し込みを必ずしてください。 参加氏名と連絡先を必ず記載してください。 toiawase@jbta.org
皆様へ日頃よりご参加・ご支援いただきまして誠に有り難うございます。
また先日行われました総会ですが、皆様のご協力により無事に終えることができました。重ねて御礼申し上げます。さて、7月7日（日）に大変重要なイベントがございますので、下記の通りご案内申し上げます。
これは公的な研究費により標準治療の確立を目指し活動を行っている研究団体「JCOG」と当会が直接対話をする本当に貴重な機会になります。
何よりも皆様の声が大事ですので、可能な方は是非ご参加ください。
詳細は添付の資料をご参照願います。
1) 第２回 JCOG脳腫瘍グループ × JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 意見交換会
日時：2019年7月7日（日）12時30分開場、13時から15時
場所：国立がん研究センター 管理棟1F 特別会議室（最寄り駅：地下鉄日比谷線「築地駅」）2) 懇親会：意見交換会終了後に当会会員のみで開催。お時間が許す方はご参加下さい。ご意見・ご感想などお聞かせいただければ幸いです。
日時：2019年7月7日（日）15時30分から17時30分所：国立がん研究センター 中央病院１９階（最寄り駅：地下鉄日比谷線「築地駅」）
※意見交換会の出欠確認用の登録フォームを作成致しましたので、上記の「申し込みはこちら」をクリックしてご登録をお願い致します。
ご質問、コメント等がございましたら、以下までお問い合わせをお願いします。
JBTA田川 携帯：０９０−１４３２−７６９４
メール：toiawase@jbta.org★「JBTA友の会」のフェースブックにもご案内をいたします。リンクは下記の通りです。
https://www.facebook.com/events/2539601352751337/
当日皆様とお会いできることを楽しみにしております。
なお、７月末（２７日ー２８日）にサマーキャンプも計画立てておりますので、近日に新たな案内のメールをお送り致します。どうぞよろしくお願いいたします。
JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ガテリエ・ローリン
平成30年度定時総会のお知らせ
日時：２０１９年５月２６日（日）午後１３時３０分より総会、１４時より講演＆交流会 | １３時〜 受付開始 | １３時３０分〜 総会 (正会員） | １４時００分〜 腫瘍治療電場療法の説明（ノボキュア社) (正会員・賛助会員） | １４時１５分〜 さわむらの神経クリニック院長 澤村豊先生ご講演：脳腫瘍最新情報、Q&A (正会員・賛助会員） | １５時３０分〜 交流会 (正会員・賛助会員） | １７時 閉会 | １７時１５分〜 夕食を取りながら交流会（時間が許す方）、場所：参加者と当日決定する予定です。 | |総会の会場：TKP品川アネックスセミナールーム5（JR山手線 品川駅 高輪口 <https://maps.google.com/?q=%E9%AB%98%E8%BC%AA%E5%8F%A3&entry=gmail&source=g> 徒歩3分、JR東海道本線 品川駅 高輪口 徒歩3分 ） |〒108-0074 東京都港区高輪３丁目１３−１ <https://maps.google.com/?q=108-0074%E3%80%80%E6%9D%B1%E4%BA%AC%E9%83%BD%E6%B8%AF%E5%8C%BA%E9%AB%98%E8%BC%AA%EF%BC%93%E4%B8%81%E7%9B%AE%EF%BC%91%EF%BC%93%E2%88%92%EF%BC%91&entry=gmail&source=g> TAKANAWA COURT 3F 電話03-5447-1201 |https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-shinagawa-annex/access/ |
JBTA会員各位 NPO法人脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ
秋も深まってまいりました。久々に大阪で患者家族交流会と勉強会を行います。
会場は便利な所をとりましたので、是非ご参加ください。近畿大学医学部脳神経外科教授 藤田先生をお招きして勉強も予定しています。
■会場：アットビジネスセンター PREMIUM 大阪駅前
JR大阪駅から徒歩2分、阪神梅田駅、西梅田駅からは徒歩1分、大阪駅前南交差点の角地で、アクセス、視認性も抜群です！
https://abc-kaigishitsu.com/osaka/ekimae/
■看板表示：JBTA患者家族交流会
■利用日：2018年12月09日 日曜日
■人数：20名（要予約）
申込葉ホームページから toiawase@jbta.org 参加者氏名と連絡先を記載し申し込んでください。
ご不明なことは、090-1432-7694 田川まで
■部屋名（利用時間）
・1202号室(13時30分 ～ 16時00分)
患者家族交流会のお知らせ
10月14日(日)14時～築地の国立がん研究センター19階カフェテラスで患者家族交流会を行います。
参加無料ですが、カフェレストランでの注文した飲み物だけ自己負担になります。
