JBTAとは

2006年4月に脳腫瘍ネットワークとしての活動を始めましたが、このたびNPO法人の申請が認可されました。法人登記するまでに大変時間がかかり、その間、皆様にはいろいろとご不便をおかけしてきたことをお詫び申し上げます。

ネットワークとしても、パンフレットの作成や対外的な活動などに制限を受け、思うにまかせないこともしばしばありましたが、これからは責任ある組織として様々な活動を企画していくことになります。気を引き締めてがんばって行きたいと思っております。

このネットワークは、情報を提供する者とされる者 という関係ではなく、多くの方々が互いに情報を出し合い、提言し、活動をしていくことを目指しております。それが、悩み苦しむ仲間たちを支援をする全国各地の活動に広がっていくことを願ってやみません。

まだ始まったばかりです。皆様の活動への参加とご協力ご支援をぜひお願いいたします。

私たちの想い

自分が脳腫瘍に罹り、あるいは家族が脳腫瘍に罹ったとき、冷静に判断し、行動することが大変困難であることは、他の重篤な病気と変わりません。

しかし、脳腫瘍は比較的まれな疾患であるだけでなく、非常に重篤なものから予後が比較的よいものまで多岐に渡っています。また脳腫瘍は、非常に種類が多いだけでなく患者の年齢によっても性質が異なるため、全容を理解することさえ困難です。脳腫瘍の標準治療法も確立していない場合がほとんどです。

このために、病院や先生によって得られる情報が異なったり、整理された情報が得られず、どうしたらいいか混乱したまま時間が過ぎて行くことも少なくないのではないかと思われます。

すなわち、医療情報は患者と家族にとって決定的な意味を持つにも関わらず、得られる内容は地域や運によって左右されるという信じられない状況が続いています。

治療に入ってからも、それを維持する家族の生活や心のケアが大変重要ですが、ほとんどが置き去り状態です。

このように、患者や家族が孤立してがんばっている、またがんばらざるを得ない状況が日本各地で見られますが、それらに対する情報の提供やトータル的なケアは、ほとんど医療関係者に頼っているのが現状です。

しかし、医療関係のケアは地域や病院により差がありますし、医療がケアできる範囲も限られています。福祉や教育、医療相談なども、脳腫瘍の特殊なケースには対応しきれていません。可能な方はインターネットなどで個別の情報を手に入れてきましたが、情報が多様で混乱することもありましたし、それすらも利用できない方もおられるはずです。

私たち患者家族は、個別にそのような困難に直面し苦しんできました。

今現在、脳腫瘍という疾患に孤独に立ち向かっている患者や家族がいらっしゃいます。そして今後も、新たにこの疾患に立ち向かわなければならない患者・家族の方々が出てきます。私たちはこの経験を生かし、皆さまが同じ苦しみを繰り返すことのないよう、患者・家族に対する必要な情報の提供と可能な限りの直接的間接的なケアの提供を目指して努力する必要があると考えています。

それでは、私たちは今何をするべきなのでしょうか?

まず初めに取り組まなければならないのは、全国の患者・家族、医療関係者、福祉・教育その他の関係者の経験と知識を結集し、これまでバラバラの状態にあった情報から本当に必要なものを精査し、脳腫瘍で苦しむ方々に確実に提供することです。

さらに、情報を十分活用できない方や困難に直面して立ち往生している方には、相談や助言、あるいは直接的な支援まで視野に入れなければならないと考えています。

患者相互の情報交換の域から、一歩踏み出す活動であると言えるかもしれません。その一歩が簡単なことではないことを十分理解しているつもりです。しかし、各地で各病院であるいは各個人でその努力をなさっている方々と手を携え、全国的なネットワークを構築することができれば、1人でも多くの患者・家族の困難な状況に支援の手を差し伸べることが可能になると考えます。

私たちの力はそれぞれ微力であります。しかし、苦しみを経験し、それを原点とした支援もあるはずだと思い立った私たちは、たとえ微力でも、今まさに力を合わせて踏み出すべきだと決意しました。

今すぐに全ての脳腫瘍に苦しむ患者・家族を支援することは不可能ですが、できるところからスタートし、皆さまの声を聞き力を合わせながら活動を広げていきたいと考えています。まずは脳腫瘍の患者家族のための全国的ネットワークとして第一歩を踏み出すことが必要であることをご理解いただきたいと思います。

より多くの脳腫瘍患者・家族の力と、医療関係者、福祉・教育その他関係者の力を結集し、1人でも多くの悩み苦しむ患者と家族を支援できるよう、心から願っております。

私たちができることから、私たちが力を合わせて、私たちの仲間を支援して行きます。苦しみを分かち合い、生きる力をともに育みたいと思います。

発起人一同