インフォームド・コンセントとは

医師が患者に対して、治療内容の方法や意味、効果、危険性、予後の予想や治療にかかる経費などについて、十分にわかりやすく説明をし、そのうえで治療の同意を得ることをいいます。


はじめに

「脳腫瘍」と言われたときのショックは計り知れないものがあります。気が動転した状態の中で、その後のさまざまな話を医師から聞かされ、治療方針などで決断を迫られることがあります。しかし、その前に落ち着いてください。脳腫瘍にはさまざまな種類があります。
悪性の脳腫瘍をすぐに考えてしまいますが、良性の脳腫瘍もあるのです。良性の場合は、すぐに手術が必要ではないかもしれません。
逆に悪性の場合は手術も含め最初の治療が大きな影響を与えます。実際にはなかなか困難ですが、冷静になって医師からの話を聞くとともに、必要に応じてセカンドオピニオンなどを受ける心構えを事前に持っておくことが必要でしょう。
まずは、担当医が脳腫瘍専門医であるか聞いてみましょう。

ページのトップへ

誰が説明を受けるのか

本人と家族がその場に立ち会うことが原則だと言われています。
しかし、患者が幼児はもちろんのこと未成年の場合は家族だけで聞く場合もあります。
また、患者が精神的に厳しい状況に追い込まれている場合は、医師と事前に相談せざるを得ないこともあるかもしれません。
そのとき、家族は患者の心に沿っていることを確信しなければなりません。それだけの覚悟が必要だと言うことでしょう。
また、本人に話をしない場合は、治療の説明やその後の介護等について家族の側に大きな精神的負担を強いることも考えられます。
話すべきかどうかは家族の問題とも言えますが、最初の段階での決心がその後も影響してきますので、十分に検討してください。
できれば、冷静に考えられる相談相手をこの段階で作っておくこともいいと思います。
医師によっては、患者本人にとても配慮したり、単刀直入に説明したり告知の仕方はさまざまなようです。
医師は個人情報保護法との関係で、原則としては本人の承諾がなければ家族といえども病状を説明することはできないことになっています。
そのことを私たちの方でも理解して話をする必要があります。

ページのトップへ

医師からの話を聞く前に

「脳腫瘍」と聞いただけで、どうしてよいかわからない混乱の状況のまま、医師から検査結果と診断、そして今後の治療についてはなしがあります。
非常に厳しい状況に立たされている患者と家族である私たちは、医師が伝える内容を正確に把握し、受け止めて、決断をしていくことは決して簡単なことではありません。
それでも、その場で大変大きな決断を迫られることもあります。検査結果により、本人や家族の精神状態は大きく変化し、一律にこうした方がいいというマニュアルを作ることは、特に脳腫瘍に関しては困難であるといえます。
それは、医師の側からも同じことが言えます。マニュアル通りに説明し、患者や家族の考えを聞くだけの医師はいないはずです。
患者や家族の精神状態と、話さなければならない厳しい状況を考慮しながら、ひとつひとつに慎重に対応せざるを得ない辛さを医師も背負っています。
最初の医師との話はそのような非常に厳しい局面にあるということをまず押さえたいと思います。
その前提に立って、私たちは少しでも患者家族が結果を正面から受け止め、これからの治療に前向きに取り組めるような選択ができる助けになるように、私たちの経験から整理をしてみたいと思います。

ページのトップへ

何を聞くのか

医師は、私たちの精神状態を考慮しながら話してくれるかもしれません。一度に全ての話ができるかどうかもわかりません。
しかし、治療方針を選択するのは私たちだという前提に立てば、その判断をするために必要な話はしっかり聞いておかなければなりません。
脳腫瘍は非常に多くの種類があり、また年齢や悪性度によって話の内容も治療法も予後も大きく変わってきます。
できればあらかじめ考えられる脳腫瘍の種類やその特徴についての概要をつかんでおいた方がいいかもしれません。

ページのトップへ

考えられる病名

脳腫瘍は大変多くの種類がありますが、中にはごくまれなものもあります。 最初の段階でひとつの病名に絞られるとは限りません。もし診断が確定しているのなら、その病気が良性なのか悪性なのかも分かるはずですし、病理診断ができていればそれも聞いてください。 それによって治療方法も絞られてくるはずですし、セカンドオピニオンを受ける場合にも大変重要な情報ですから、専門的な用語も並びますのでしっかりメモをとっておいてください。 動揺しているかもしれませんから、医師が書いて下さるなら、メモを渡して病名(脳腫瘍の病名は難しい字やスペルが多いですから)を書いて頂くのもいいかもしれません。 日本語だけでなく英語の病名も聞いておくと後で役立つかもしれません。

ページのトップへ

症状の説明

現在の症状がどんな理由で起きているのか、今後どのようになることが考えられるのかが話されます。
頭痛や発作、運動機能や知覚機能の障害など、納得いく説明が受けられるはずです。
不明なところは遠慮なく聞くようにしましょう。

ページのトップへ

腫瘍の位置と大きさ

MRIの画像などを見ながら説明してもらえるはずです。症状の説明と併せて理解をすることができます。
浸潤性(じわじわと広がる)かどうか、腫瘍の大きさやできた部位で治療法や予後も違ってきます。
大きさだけが問題ではありませんが、実際に画像を見ることで、受け入れざるを得ない気がしてきます。
また、治療の経過などで変化してきますので、しっかり見ておきましょう。
MRIの画像はセカンドオピニオンを受ける際も重要な資料となります。
借りるかコピーをしてもらえますので、遠慮なく申し出ましょう。
直接医師に頼みにくいときは、事務の窓口で頼むことが出来るかもしれません。

ページのトップへ

病理診断

まだ検査結果が出ていないかもしれませんが、医師の予想が聞けることがあります。
まだ確定ではない場合、いくつかの可能性を考えながら治療法の選択につなげていきます。
脳腫瘍の種類によっては、経験をつんだ病理診断の医師でも困る場合もあるほどです。
そのためにもしっかりした病理診断が出来る病院である必要があります。診断がでるまでに、2,3週間かかる場合があります。
病理診断が出ていれば、治療法も絞られ、経験ある医師ですと予後も予想されます。
セカンドオピニオンの際に、どのような病理診断が出ているのかを確認されることがありますので、しっかりメモを取りましょう。ただし、そのような場合には専門用語が多いため、できれば病理診断書(コピーでも)があれば脳外科医はより正確な判断が出来ると思いますので、主治医にお願いしてみてください。
事前にどのような脳腫瘍の種類(参照)があるのかを調べておけば医師の話も理解しやすくなります。

ページのトップへ

治療の方向性

一番重要なところです。治療に一つだけの選択しかないのか、いくつかの選択肢があるのかを聞きます。
それぞれの治療法によって、予後や後遺症などの問題が出てきますので、遠慮なく質問してみましょう。
その場で治療法の選択をする必要がある場合もありますので、どのような治療があるのかもあらかじめ知っておいたほうがいいと思います。
同じ病気でも年齢や生き方の選択で治療法の選択も変わってきますので、それぞれの治療法によって得られる可能性や後遺症なども医師からしっかり聞き治療の選択のための判断材料にします。
小児特に発達しつつある乳幼児の場合は、治療による影響が大きいため、慎重に判断する必要があります。
可能ならばメモをしっかりとって、他の医師の意見を聞き妥当性を判断する(セカンドオピニオン)ことも大切です。
セカンドオピニオンは主治医が信頼できないから行うのではありません。たとえ信頼できそうだと思っても、自分の判断と責任で最終的な治療方針を確定するわけですから、他の医師の意見を聞くことを後ろめたく思う必要はありません。

ページのトップへ

治る可能性

私たちにとって一番聞きたいことであり、医師にとって一番答えにくいところでしょう。
脳腫瘍の種類や悪性度によってももちろん違いますが、治療法の選択や個人差などによって簡単な結論は出せないかもしれません。
もちろん治癒する可能性が高い、ということも種類によってはあり得ますが、それでも、この話の段階では確定的なことは聞けないかもしれません。
良性の場合も含めて「治る」という意味がどこまでのものなのかも私たちの方で押さえておかなければ、医師の答えを詰まらせてしまうだけです。
病気以前の状態に戻るのか、後遺症があるが再発の可能性が低いのか、再発の可能性はあるがしばらくは大丈夫なのか・・・・等々。
この段階では一般的な可能性と、治療後の予想される経過が聞ける程度ととらえておいた方がいいかもしれません。
この話は、最初の段階でも、治療の経過を見ながらあるいは手術のあとなど、折に触れて話されると思います。
医師は経験から予想される可能性について、私たちの願いや希望を配慮しながら話してくれるはずです。

ページのトップへ

手術の必要性とリスク

脳腫瘍の種類や治療方針とも関わりますが、特に悪性の場合は手術の必要な場合が多く、腫瘍の種類や位置、大きさなどによって、また小児や乳幼児である場合などでその難しさも変わってきます。
その病院があるいはその医師がどの程度その手術に経験があるかも出来れば知っておきたいですし、手術だけではなく放射線治療や化学療法との組み合わせた治療(集学的治療)が必要な場合も多くありますので。
そのような体制が整っているかどうかも大切な判断材料になります。手術だけですべて終わるわけではないことをあらかじめ知っておいてください。
手術例が腫瘍を全て摘出する(全摘といいます)ことが可能なのか、できない場合はなぜなのかもしっかり聞かなければなりません。
浸潤性であるから困難なのか、腫瘍のできている部位によって、摘出後の影響が大きすぎるためなのかなどです。
さらに、その手術が治癒を目指しているのか、症状の改善を図っているのかもわかるはずです。
手術にはリスクが避けられません。顕微鏡下でコンピュータを駆使し手術が当たり前になりつつありますが、
それでも私たちの複雑な脳を傷つけざるを得ないわけですから、摘出そのものによる影響のほかにも危険性がないとはいえないことを理解しておく必要があります。
その危険性を告げて、それを避けるために精一杯の努力をする旨を具体的な方法などを挙げて説明してくれる医師が求められています。
早く手術して早く治してほしいと思う気持ちが私たちにはありますが、治療方針の全体の中で必要であるかどうか、必要であればその時期も決められていきます。
その折に触れて、医師から説明があるはずです。

ページのトップへ

化学療法の説明

化学療法が効きやすい腫瘍もあれば、それほどでもない腫瘍もあります。さまざまな化学療法がありますが、なぜその方法がいいのか、あるいはいくつかの選択肢があればそれぞれの特色もしっかり聞きます。
それぞれの方法ではこれまでの有効率(奏効率ともいいます)はどれくらいなのか、その医師の経験や公表されているデータではどうなのかが聞けるはずですが、手術や放射線との組み合わせ、腫瘍の悪性度や大きさ、出来た場所、個人差によって大きく変わってくるために確定的なことは聞けないこともあります。
おおよその可能性で選択せざるを得ないこともありますし、経過を見ながら変えていくこともあります。
副作用や合併症はどのようなものか、もしっかり聞きます。副作用がひどくて中断せざるを得なかった話も聞きます。副作用に対処する方法も併せて聞いておきます。
全身倦怠感、食欲低下、発熱、嘔気・嘔吐、痙攣、便秘、腹痛、下痢、薬剤の副作用などがあります。
多くは一過性のものであり、治療期間中は適宜主治医と相談しながら改善策を講じる必要があります。
さらに、どこでその治療を受けるのかは意外と重要なことです。その病院で出来る治療なのか、別の病院で治療しなければいけないのか。
別の病院にいかなければならないのは大変な手間になります。一方で、自宅から遠くの病院で手術などの治療を受けた後、自宅近くの病院で継続して化学療法が行えるのなら、負担は少なくなります。しかし、それらも病院同士の密接な連携があって初めて可能なことです。
化学療法は長期にわたる場合も多く、入院して行うのか、家庭でもできるのかは、実際に治療が始まると大変大きな問題です。
もちろん治療が優先しますが、長期の化学療法に入った場合に私たちの日常生活をより大切にしながら治療が出来ればという願いはあります。
化学療法の説明では、難しい医薬品の名前が出てきます。私たちが初めて聞く名前ですので、医師に慣れた薬品名でも私たちには難しく聞こえますので、しっかりメモをとっておきましょう。
できれば医師にメモってもらったほうが間違えが少なくなります。 薬剤の情報をインターネットなど調べてみましょう。

ページのトップへ

放射線治療の説明

化学療法と同様に、放射線がよく効く腫瘍もあります。手術の後に照射する場合もあれば、化学療法と組み合わせて行う場合もあります。
放射線治療にもさまざまなものがあり、それぞれが特色を持っています。その病院がどのような放射線治療の装置を持っているかにもよりますが、
提携した病院で行うこともあります。放射線治療の有効性と、いつ、何処で、どのくらいの期間行うのかが説明されるはずです。
副作用として主に口内炎・脱毛・全身倦怠感・嘔吐・嘔気などがあります。
副作用や合併症はどのようなものか、もしっかり聞きます。副作用がひどくて中断せざるを得なかった話も聞きます。副作用に対処する方法も併せて聞いておきます。
放射線の量はグレイという単位で表されます。この言葉は放射線治療を行う場合には常に使われますので覚えておいてください。
何回でも照射できるわけではなく、総量が多くなると障害の可能性も出てきます。脳に対する放射線の総量は70グレイが限度といわれていますが、さまざまな条件や同じ部位への照射、脳が発達しつつある乳幼児の場合などは後遺症のこともありますので、医師の話をしっかり聞いてください。
近年は定位放射線といって、多方向から腫瘍に対して集中して照射し、周囲の脳への影響を極力抑える方法がとられるようになってきています。
機器だけでなく照射の技術も大切ですので、優秀な放射線医師の存在も欠かせません。
放射線治療の場合は頭を固定して動かないようにしてから照射します。一度にまとめてすることは出来ないので、時間がかかります。
その間、副作用で吐き気や白血球の減少、脱毛が見られることがありますので、家族にとっては精神的なケアも大切です。
化学療法同様、途中でMRIの検査があり、経過の説明が受けられるはずです。
小さな子供の場合は後遺症のこともあり慎重に行われます。乳幼児の脳は放射線の照射に弱く、重度の障害を起こす可能性もあるために、治療に十分な放射線を使うことが出来ずに、化学療法に頼ることもあります。
そのようなことから、小児の場合は必ず小児の治療経験が豊富な病院で治療を受ける必要があると考えています。

ページのトップへ

緩和ケア

緩和ケアの目的は、治癒が望めない時期にさしかかった患者および家族が自ら対処方針を選択し、生活の質を保つことができるようにすることです。
痛みやその他の不快な身体症状の軽減を図るとともに、精神的、社会的な援助を行います。
患者・家族を中心にして、医師や看護師、ソーシャルワーカー、栄養士、宗教者、ボランティアなど、多岐にわたる職種がチームとなって担当します。
悪性腫瘍の場合は時として、残酷な告知を受けることがあります。
冷静にうけとめることなどできるものではありませんが、いかに、限られた時間を大切に生きるか意識しなければなりません。
私たち経験者(サバイバー)はそのような場面を乗り越え、ともに語り合い、分かち合う、同じ立場ピアサポートに努めています。
主治医にそのような告知をされた場合は、脳外科医以外に相談相手をみつける準備が必要です。
(今の病院で治療が困難になる。在宅ケアが必要になる。訪問医、訪問看護が必要など)脳外科の医師よりもソーシャルワーカーなどが専門的です。
ケアマネージャーは介護保険を対象に、自宅療養で各支援内容を計画立案してくれます。

ページのトップへ