患者家族のための勉強会と交流会(大阪)12月9日(日)

JBTA会員各位       NPO法人脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ

秋も深まってまいりました。久々に大阪で患者家族交流会と勉強会を行います。

会場は便利な所をとりましたので、是非ご参加ください。近畿大学医学部脳神経外科教授 藤田先生をお招きして勉強も予定しています。

 

■会場:アットビジネスセンター PREMIUM 大阪駅前

JR大阪駅から徒歩2分、阪神梅田駅、西梅田駅からは徒歩1分、大阪駅前南交差点の角地で、アクセス、視認性も抜群です!

https://abc-kaigishitsu.com/osaka/ekimae/

■看板表示:JBTA患者家族交流会
■利用日:2018年12月09日 日曜日
■人数:20名(要予約)

申込葉ホームページから toiawase@jbta.org 参加者氏名と連絡先を記載し申し込んでください。

ご不明なことは、090-1432-7694 田川まで

■部屋名(利用時間)

1202号室(13時30分 ~ 16時00分)

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第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催のお知らせ

 友好団体からのお願い)
 
第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催について(ご参加依頼)
 
時下ますますご清栄のこととお喜び申し上げます。
改めまして、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム開催実行委員会、大会委員長を務めさせていただく高木伸幸と申します。
 
さて、この度は、第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウムが平成30年10月21日(日曜)13時~18時に、国立成育医療研究センター講堂にて開催することになりました。
 
つきましては、本会のお申込みフォームのご用意ができましたので、是非ともお誘い合わせの上、ご参加の程、何卒宜しくお願い申しあげます。
 
 
【主催】「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会
【日時】2018年10月21日(日曜)13:00~18:00(終了予定)
【会場】国立成育医療研究センター講堂
【募集】150名先着:対象 は一般の方・学生・患者家族・シンポジウム趣旨に関わる各専門家
【費用】無料
 
第一部「DIPG における日本の治療開発」パネルディスカッションでは、登壇者による国際共同治験を含めた、DIPG新規治療開発やご経験、展望など議論したいと思います。
 
また、国内からシーズが出てこない理由をご登壇者様の立場から可能な限りお話いただき、今後の対策に結び付くことを願っております。
 
第二部「DIPG における緩和ケアの在り方」パネルディスカッションについては、緩和ケアの定義が周知されてないため、医療・福祉・行政・国民の理解が第一歩と考え、身体や心の苦痛をアセスメントし、より良いQOL(生活の質)の向上に繋がるように議論したいと思います。
 
第二回では観客の皆様もご参加いただくワークショップ会議を行います。ワークショップ会議とは、ご参加者様10名~12名程度で1グループを作り、「DIPG における日本の治療開発」、「DIPG における緩和ケアの在り方」について、「課題・現状・対策」を参加者皆さんで議論していただきたいと思います。
 
昨年の本会パネルディスカッションでは、前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣の丸川珠代議員なども登壇され、その後に厚生労働省がDIPGにおいて、身体障害区分認定を早期に認定するよう各自治体に通知するなど大きな成果をあげることができました。
 
第二回も各専門分野にて第一線でご活躍される著名な先生方がご参加いただくことになりました。ご協力に心から感謝申し上げます。
 
略儀ながら、本会ご案内とご参加賜りますよう何卒宜しくお願い申し上げます。
 
【特別ゲスト】
元日本医師会副会長 参議院議員 羽生田俊先生
 
(ご登壇順不同)
【第一部】「DIPGにおける日本の治療開発」
 
寺島 慶太先生 (てらしま けいた)
国立成育医療研究センター
小児がんセンター脳神経腫瘍科 医長
 
原 純一先生 (はら じゅんいち)
大阪市立総合医療センター
小児医療センター長 兼 副院長
 
橋詰 倫太郎先生 (はしづめ りんたろう)
ノースウェスタン大学医学部 
脳神経外科・生化学分子遺伝学科 准教授
 
齋藤 竜太先生(さいとう りゅうた)  
東北大学脳神経外科
 
中野 嘉子先生(なかの よしこ) 
国立がん研究センター研究所脳腫瘍連携研究分野 外来研究員
 
早川 穣氏 (やはかわ ゆたか)
大原薬品工業株式会社
常務執行役員 研究開発本部長 
 
【第二部】「DIPGにおける緩和ケアの在り方」
 
柳澤 隆昭先生(やなぎさわ たかあき)  
東京慈恵会医科大学附属病院
脳神経外科 教授
 
余谷 暢之先生 (よたに のぶゆき)
国立成育医療研究センター
総合診療部 緩和ケア科 診療部長
 
楠木 重範先生 (くすき しげのり)
公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金 
理事長・院長
 
浅原 聡子先生 (あさはら さとこ)
グリーフカウンセリングivy-アイビー 
グリーフカウンセラー
GCC認定グリーフカウンセラー・看護師
国立大学法人静岡大学 非常勤講師
 
前田 浩利先生 (まえだ ひろとし)
医療法人財団はるたか会 理事長
 
天野 功二先生 (あまの こうじ) 
医療法人財団はるたか会 
あおぞら診療所しずおか 院長
 
大西 秀樹先生 (おおにし ひでき)
埼玉医科大学国際医療センター
精神腫瘍科教授
 
【公式ホームページ】:https://dipg.jimdo.com/
【 住 所 】:〒252-0235神奈川県相模原市中央区相生3-3-9
【 TEL 】:042-719-1751  携帯090-3336-6741
【 メールアドレス 】: nobutin46621@yahoo.co.jp
 
「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム開催実行委員長
高木伸幸拝

脳腫瘍治療の研究のためのクラウドファンディング挑戦

脳腫瘍治療の研究のためのクラウドファンディング挑戦!

クラウドファンディングの画像

川崎市殿町キングスカイフロントにあるナノ医療イノベーションセンター(iCONM)をご存知ですか?この研究所は川崎市殿町キングスカイフロントにて、がん治療、アルツハイマー治療の研究を行っています。

iCONM HP: https://iconm.kawasaki-net.ne.jp/index.html

 

iCONMセンター長片岡一則先生の掲げる病気を診断・発見・治療する機能を搭載した

ナノマシン「体内病院」の実現に向けた研究の一環として、

Sabina Quader研究員(バングラデシュ出身)が「脳腫瘍治療への研究」をかかげ、研究費獲得に特化したクラウドファンディングに挑戦しています。

 

Sabina研究員は外科手術で除去することが難しい脳腫瘍「GBM」の倒すための仕組み完成させるための研究をしています。現在は基礎研究の段階で、ヒトに応用できるまでには未だ時間を要しますが、日々全てのがん治療実現の未来を目指しています。

 

ご興味がある方は、以下詳細ページをご覧ください。また、お知り合いの方にお知らせいただければ幸いです。

 

学術系クラウドファンディングサイト「academist(アカデミスト)」

「脳腫瘍は克服できるのか?ナノマシンで挑む!」

https://academist-cf.com/projects/70

 

iCONM Twitter

https://twitter.com/iconm_kawasaki?lang=ja

 

iCONM Facebook

https://www.facebook.com/%E3%83%8A%E3%83%8E%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%82%A4%E3%83%8E%E3%83%99%E3%83%BC%E3%82%B7%E3%83%A7%E3%83%B3%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC-iCONM-2099564603613047/?modal=admin_todo_tour

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脳腫瘍セミナー&患者家族交流会 in 東京 (8月26日)

脳腫瘍セミナー&患者家族交流会 in 東京 

日時:平成30年8月26日(日)13:00~16:00

会場:慶応大学医学部総合医科学研究棟(通称 リサーチパーク)1階会議室 

キャンパスマップ(http://www.med.keio.ac.jp/maps/)で14の建物です。

JR信濃町駅から徒歩5分。慶応大学病院の右隣側になります。
参加 40名
 
1.13:00~15:00 慶応大学大学院先端医療研究 教授 佐谷 秀行先生、オルテア先生、北里大学附属病院脳神経外科準教授 秀 拓一郎先生に最新の脳腫瘍に関する情報等をお話しいただきます。
サンペトラ オルテア (さんぺとら おるてあ)
慶應義塾大学医学部先端医科学研究所 助教
2002年東京医科歯科大学医学部卒業、2009年同大学院博士課程修了(医学博士)
東京医科歯科大学脳神経外科研修医、武蔵野赤十字病院脳外科医師を経て、2009年より慶應義塾大学医学部遺伝子制御研究部門特任助教、2018年より現職。
悪性脳腫瘍の根治を目標とし、脳腫瘍幹細胞の特性(代謝、浸潤)及び治療抵抗性について研究を行っている。
講演タイトル「 脳腫瘍幹細胞:代謝特性の理解から新しい治療へ」

秀 拓一郎(ひで たくいちろう)
北里大学医学部脳神経外科 准教授
1991年 熊本大学医学部卒業
1997年 熊本大学医学研究科入学 2002年 医学博士取得 
熊本大学医学部脳神経外科、済生会熊本病院脳神経外科、大分県立病院脳神経外科、国立熊本病院脳神経外科などで勤務
2003年 カナダ トロント小児病院 脳腫瘍研究センター 研究員
2005年 理化学研究所 神戸研究所 発生再生科学総合研究センター 研究員
2008年 熊本大学医学部脳神経外科 助教
2012年 熊本大学医学部脳神経外科 診療講師
2018年より現職
脳腫瘍の手術など臨床とともに、膠芽腫の克服を目指して基礎研究も継続している。

講演タイトル「膠芽腫の克服を目指して!ー再発や治療抵抗性のメカニズムを探るー」
 
佐谷 秀行(さや ひでゆき)
慶應義塾大学医学部先端医科学研究所教授
1981年神戸大学医学部卒業、1989年同大学院博士課程修了(医学博士)
神戸大学脳神経外科研修医、カリフォルニア大学サンフランシスコ校研究員、テキサス大学MDアンダーソンがんセンター准教授、熊本大学医学部教授を経て、2007年より現職。2015年から慶應義塾大学病院副院長兼任。

脳腫瘍をはじめとする難治性がんに対する治療の開発を目指している。
 
 2. 15:00~ 患者家族交流会
 
申込はホームページのtoiawase@jbta.orgからお願いします。
問い合わせ:090-1432-7694(田川)

患者家族交流会開催(東京・築地)6月24日(日)

患者・家族の皆様   

    JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 ローリン ガトリエ

少し蒸し暑い日が続きますが皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて来る6月24日(日)13時30分より東京都中央区築地にある国立がんセンター中央病院19階にある「カフェテリア・サンデー」で患者家族だけの交流会を開催します。東京近郊の方是非いらしてください。近くに美味しいお店もあります。

今回は、JBTAとしてセミナーではなく、患者家族のご不安や新しい情報など、患者・家族同士でお茶を飲みながら語り合おうと考えました。是非、築地市場等眼下に眺められる病院のカフェにお集まりください。

日時:2018年6月24日(日)13時30分~16時

場所:国立がん研究センター 中央病院 東京都中央区築地5-1-1 www.ncc.go.jp 東京メトロ築地駅等から徒歩

 ■カフェテリア サンデー(病院19階) (飲料など費用は各自でお願いします。)

電話番号:03-3545-2310 内線:6970,6971,6972

御参加希望の方は問い合わせからお申し込みください。当日ふらッと立ち寄っていただいても歓迎です。

 メール toiawase@jbta.org

 携帯 090-1432-7694(田川)

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平成30年度脳腫瘍ネットワーク通常総会・交流会のお知らせ

 

平成30年度脳腫瘍ネットワーク通常総会・交流会のお知らせ

正会員の皆様        NPO法人脳腫瘍ネットワーク 理事長 加藤 茂雄

 謹啓 新緑の候 皆様におかれましては益々ご清栄のこととお喜び申し上げます。さて本会の通常総会を開催する運びとなりました。つきましては是非ご参加くださるようお願いします。出欠につきましてはメールで出欠の返信を5月15日までによろしくお願いします。29年度収支報告書、事業報告書は出来次第ホームページに掲載しますのでよろしくお願いします。なお出席・欠席の返信の内ない方は委任されたものといたします。      謹白

日時:平成30年5月20日(日)午後1時30分より総会、2時15分より交流会

        11時00分~ 理事会 (理事・監事のみ)

        13時30分~ 総会 (正会員)  

        14時15分~ 交流会 (正会員・賛助会員)

           ゲスト お話  さわむら脳神経クリニック院長 澤村 豊先生

場所:かながわ県民活動サポートセンター 2階ホール(JR横浜駅西北口より徒歩5分)

〒221-0835 神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町2-24-2 電話045-312-1121(代表)

http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html

  (※ご注意!県民活動サポートセンター1階表示板にはNPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトの名前になっています。)

 ・JR横浜駅西北口から徒歩5分

・京浜急行横浜駅から徒歩5分

JBTA 田川携帯:090-1432-7694

通常総会委任状

30年度総会・交流会に

①出席 ②欠席 

氏名:

を記入の上 ホームページ問い合わせよりお送りください。

 
★総会出席・欠席(議決権の委任)登録先URL
 
★新規に「JBTA友の会」のフェースブックを作りました。
今後有効に使用したいと考えております。ご参加の登録をお願い致します。
入りたい人が申し込めば、JBTAの会員の方ならアドミニストレーター(理事のローリン)が承認致します。
 
★★★
また新年度にあたりますので会費の振り込み(\1,000×1口以上、できれば2口以上)をよろしくお願いします。
■ゆうちょ銀行 振替口座記号番号 00160-8-261444
加入者名 トクヒ)脳腫瘍ネットワーク
■ジャパンネット銀行 001 普通 口座番号 5441355
口座名:ノウシュヨウネットワーク
 
JBTA 田川携帯:090-1432-7694

 
 

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ピアサポートのお知らせ(メール相談できます)

JBTA日本脳腫瘍ネットワークの会員の方へ。

初めまして、私は京都にある大学病院の脳神経外科病棟で脳腫瘍の患者さんを主にケアし、5年間勤務してきました。現在は、生活の都合上オランダに住んでいますが海外にいてても患者さんの支えになりたい気持ちが強く、オンラインでのカウンセリングを始めました。オンラインでのカウンセリングについては、もちろん無料でメールと音声電話でさせていただいています。

 今までの看護師人生のなかで脳腫瘍の患者さんとの関わりがほとんどだったので、とても思い入れがあります。また、患者さんをサポートしきれなかったことで悔しい思いをしたことをきっかけに、現在緩和ケアのスピリチュアルケアについて勉強をしています。

 脳腫瘍の患者さんは、脳からによる特有の様々な苦痛を伴う症状を抱えながら社会で生活し通院されている方が多いかと思います。そのなかで、患者さんが抱える心の声に寄り添いたいと思っています。

 私は今まで患者さんの心の訴えを受け止められず、心のケアができなかったのでその思いもあり、必要だと感じてスピリチュアルケアのカウンセリングをしています。また、経験から病院では忙しい看護師とじっくり話す機会も得られないかと思い、退院してからのケアも重要だと気付き、気軽に話してもらえるようにと始めました。

 スピリチュアルケアと聞くと占いなのか、難しい内容なのかと思うかもしれませんが、宗教や占いによるものでもないので例に挙げて説明します。

 

・なぜ、私の体は麻痺してて一人でできないことが多いし情けなく思う

・記憶がなくなっていくことが怖い、これからが漠然な不安でしかない

・私何も悪いことしてないのになんでこんな病気になってしまったんやろ

・これから治療しながら仕事に戻るけどどうなるんやろう、退院は嬉しいけど不安

 

きっと、一度はこのようなことで悩まれ落ち込まれることがあるのではないかなと思います。患者さんのためにどんなお悩みでも、抱えている心の声に寄り添っていきたいと思いますのでお気軽にご連絡していただけたらと思います。

病院にいる時だけじゃなくて、どこにいても緩和ケア、スピリチュアルケアを受けられる世の中に変わってほしいと心から願っています。実現できるように心から向き合っていこうと思いますのでよろしくお願いします。

 

メール:jns.heartcare@gmail.com

ホームページ:http://jn-heartcare-holland.com

 

JN’s heartcare スピリチュアルケアとネットで調べたらすぐに出てきますのでいつでも連絡してくださいね。最後まで読んでいただいてありがとうございました。

 

村上 生(むらかみ なる)

 

患者家族交流会(4月7日(土))のお知らせ

患者・家族の皆様   

    JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 加藤 茂雄

東京では桜の開花宣言がありました。皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて、3月に参加者が多かったので、充分話せなかった方も多かったと思い、引き続きまして来る4月7日(土)13時30分より東京都中央区築地にある国立がんセンター中央病院19階にある「カフェテリア・サンデー」で患者家族だけの交流会を開催します。

東京近郊の方是非いらしてください。近くに美味しい魚のお店もあります。

今回は、JBTAとしてセミナーではなく、患者家族のご不安や新しい情報など、患者・家族同士でお茶を飲みながら語り合おうと考えました。是非、築地市場等眼下に眺められる病院のカフェにお集まりください。

日時:2018年4月7日(土)13時30分~16時

場所:国立がん研究センター 中央病院 東京都中央区築地5-1-1 www.ncc.go.jp 東京メトロ築地駅等から徒歩7分

 ■カフェテリア サンデー(病院19階) (飲料など費用は各自でお願いします。)

電話番号:03-3545-2310 内線:6970,6971,6972

御参加希望の方は問い合わせからお申し込みください。当日ふらッと立ち寄っていただいても歓迎です。

 メール toiawase@jbta.org

 携帯 090-1432-7694(田川)

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患者・家族交流会 2018年3月10日(東京)

患者・家族の皆様   

    JBTA日本脳腫瘍ネットワーク 理事長 加藤 茂雄

寒い日が続きますが皆様いかがお過ごしでしょうか?

さて来る3月10日(土)13時30分より東京都中央区築地にある国立がんセンター中央病院19階にある「カフェテリア・サンデー」で患者家族だけの交流会を開催します。東京近郊の方是非いらしてください。近くに美味しいお店もあります。

今回は、JBTAとしてセミナーではなく、患者家族のご不安や新しい情報など、患者・家族同士でお茶を飲みながら語り合おうと考えました。是非、築地市場等眼下に眺められる病院のカフェにお集まりください。

日時:2018年3月10日(土)13時30分~16時

場所:国立がん研究センター 中央病院 東京都中央区築地5-1-1 www.ncc.go.jp 東京メトロ築地駅等から徒歩

 ■カフェテリア サンデー(病院19階) (飲料など費用は各自でお願いします。)

電話番号:03-3545-2310 内線:6970,6971,6972

御参加希望の方は問い合わせからお申し込みください。当日婦らッと立ち寄っていただいても歓迎です。

 メール toiawase@jbta.org

 携帯 090-1432-7694(田川)

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